„Nieokreślony zespół do niczego niepasujący” – tak najłatwiej określić stan, w jakim w tej chwili znajduje się 16-letni Kuba Czapski. Kuba urodził się jako zdrowe dziecko. Jego problemy zdrowotne zaczęły się w wieku 3 lat pierwszym napadem padaczki z atakami złożonymi, która powraca do dziś w różnym nasileniu. W wieku 6 lat zaczął się regres w rozwoju umysłowym i fizycznym (sprzężona niepełnosprawność). Choroba Kuby wciąż postępuje powodując coraz większe problemy w codziennym funkcjonowaniu (przykurcze dłoni, kolan, koślawość stóp i inne). Każdy wysiłek powoduje otępienie z bólu i zmęczenia. Ze względu na wielość występujących u niego zaburzeń niezdiagnozowanych jako konkretna choroba, Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ) nie przyznał refundacji na wózek inwalidzki, którego Kuba i jego rodzice bardzo potrzebują. Rodzice Kuby chcą zapewnić mu najlepszą opiekę, jednak wózek, który pozyskali kilka lat temu, nie jest dopasowany do jego sylwetki (Kuba ma 187 wzrostu), powodując garbienie, ból i pogorszenie komfortu życia. Sprawa jest bardzo prosta – potrzebujemy zebrać przynajmniej 300 osób, które przekażą po 10,00 zł na wózek. Za tą kwotę będziemy mogli kupić wózek dla Kuby, który będzie dostosowany do codziennego zmagania się z postępującą chorobą. Zwracam się do wszystkich swoich znajomych i do znajomych, do ludzi dobrej woli z prośbą o pomoc".
Akcja zbierania pieniędzy na wózek dla Kuby Czapskiego rozpoczęła się 3 czerwca 2014 r. i zakończyła ogromnym sukcesem 30 września 2014 r. Tylko na Facebook’u na apel odpowiedziało ponad 600 osób znajomych i dużo więcej ludzi nieznanych, anonimowych. Wydarzenie zatoczyło duży krąg nie tylko w Polsce, ale także za granicą. Było wiele pytań, telefonów, miłych słów, pozytywnych komentarzy. Dzięki tym wszystkim ludziom dobrej woli, udało się zebrać o wiele więcej niż założyliśmy na początku. Zakupiliśmy dużo lepszy wózek (w ulubionym kolorze Kuby – zielonym), pieniędzy wystarczyło na specjalną przeciwodleżynową poduszkę i ortezy na ręce. Rodzice Kuby wyrażają olbrzymią wdzięczność, do tej pory nie mogą uwierzyć, że się udało. Kuba jest przeszczęśliwym nastolatkiem, który od 6 października posiada własny, nowy wózek dopasowany do jego potrzeb. Wielkie podziękowania kierujemy w stronę Caritas Diecezji Drohiczyńskiej, który wsparł nasze wspólne wydarzenie pomocy Kubie i jego rodzinie, udostępniając specjalnie założone na cele akcji konto.
Dzięki wsparciu tak ogromnej liczby ludzi, nasz cel został zrealizowany, bardziej niż tego oczekiwaliśmy. W imieniu Rodziców Kuby i własnym – pięknie dziękujemy!!! Anna i Rafał Siwek - pomysłodawcy akcji
W czasie prowadzenia akcji „Wózek dla Kuby” zebrano 7 200,68zł, całą kwotę wydano na zakup sprzętu dla Kuby Czapskiego.
.jpg) |
.jpg) |
ABol/Drohiczyn [MSz]
Kwiecień 2024
