Przeczytaj...

drukuj Prześlij znajomemu zgłoś błąd archiwum Cofnij
util util util
foto

Zatrważające ustalenia NIK w sprawie badań genetycznych
2018-05-10 09:33:52 Artykuł czytany 402 razy


Dziki Zachód" - to jedno z najdelikatniejszych określeń jakiego używają eksperci w debacie dotyczącej badań genetycznych w naszym kraju.


W Polsce, mimo dynamicznego rozwoju genetyki, nie ma regulacji prawnych, które określałyby kompleksowo zasady wykonywania poradnictwa genetycznego, bankowania materiału oraz bezpieczeństwa danych genetycznych. Minister Zdrowia nie zorganizował systemu opieki genetycznej i nie stworzył stosownych rozwiązań prawnych w tym zakresie. Raport NIK wskazuje, że kontrolowane jednostki nie zapewniły adekwatnych do zagrożeń rozwiązań techniczno-organizacyjnych, gwarantujących pełne bezpieczeństwo danych genetycznych na każdym etapie wykonywania badania. W związku z brakiem kompleksowych regulacji oraz brakiem nadzoru nad obszarem genetyki, istnieje wysokie ryzyko pomyłek oraz błędnej interpretacji wyników, a także niewystarczającej ochrony danych genetycznych osób badanych.

Ludzkie archiwum

Badania genetyczne stanowią integralną część współczesnej medycyny. Umożliwiają nie tylko precyzyjną diagnozę choroby, ale także dostosowanie terapii, dobór właściwych leków czy wgląd w przyszły stan zdrowia. Należy przy tym zauważyć, że DNA to nie tylko materiał biologiczny. Nasz genom to archiwum informacji dotyczących naszego wyglądu, charakteru, pochodzenia, schorzeń, na które chorujemy lub potencjalnie możemy zachorować. Analiza informacji genetycznej umożliwia identyfikację osoby, a wynik badania dotyczy nie tylko samego pacjenta, lecz także osób spokrewnionych.

Od kilku lat obserwuje się wzrost liczby oferowanych i wykonywanych testów genetycznych. Oferta obejmuje dowolne testy genetyczne, w dowolnym zakresie i dotyczące dowolnie wybranych chorób genetycznych. Zarząd Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka bardzo ogólnie podzielił testy wykonywane dla celów zdrowotnych oraz dla innych celów, w tym identyfikacji osób. Powszechną grupą testów są tzw. „testy bezpośrednio do klienta”, oferowane najczęściej w Internecie, a ich oferta jest bardzo bogata. Koszty badań wahają się od 85 zł do 2800 zł w zależności od rodzaju testu.

Testy genetyczne refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia można wykonać w kierunku m.in.: chorób nowotworowych: (np. raka piersi, jajnika, jelita grubego, prostaty, szpiczaki), celiakii, chorób immunologicznych, endokrynologicznych, predyspozycji nowotworowych czyli dziedzicznego uwarunkowania ryzyka zachorowania na nowotwory, mukowiscydozy, niepłodności, autyzmu, chorób mitochondrialnych, chorób neurorozwojowych, chorób zakrzepowo - zatorowych, chorób sercowo- naczyniowych, narządów zmysłów, czy upośledzenia umysłowego. 

Wzrasta zainteresowanie naszym DNA, nie tylko naukowców przeprowadzających  analizy materiału DNA, ale również przemysłu farmaceutycznego oferującego coraz bardziej popularne terapie spersonalizowane dostosowane do potrzeb genetycznych pacjenta, ubezpieczycieli i pracodawców. Dlatego istnieje konieczność ustanowienia ram prawnych stosowania biomedycyny i genetyki, w tym reguł przeprowadzania badań genetycznych z zachowaniem standardów bezpieczeństwa i poufności informacji genetycznych.
„Dziki Zachód” w polskich badaniach genetycznych

W ostatnich kilkunastu latach wiele państw europejskich wprowadziło regulacje prawne normujące wykonywanie badań genetycznych. W Austrii od kilkudziesięciu lat obowiązuje ustawa o technikach genetycznych, a ostatnio badania genetyczne zostały uregulowane u naszego południowego sąsiada w Czechach. Polska nadal pozostaje „białą plamą” na normatywnej mapie Europy.

W naszym kraju nie ma przepisów regulujących kompleksowo obszar genetyki, w tym wykonywanie badań genetycznych. Obowiązujące regulacje w bardzo ograniczonym zakresie odnoszą się bezpośrednio do badań genetycznych, dodatkowo są rozsiane po różnych aktach prawnych (przynajmniej w siedmiu różnych ustawach). Dane genetyczne traktuje się jako dane osobowe podlegające ochronie na podstawie ustawy o ochronie danych osobowych, przy czym ustawa posługuje się sformułowaniem „kod genetyczny”, oznaczającym tak naprawdę zasadę kodowania informacji genetycznej, a nie samą informację. W związku z tym ochronie podlega nie informacja genetyczna, a kod genetyczny, który jest wspólny dla wszystkich.

Cały raport NIK znajdziecie TUTAJ



Źródło: NIK

[MSz]
wykop

Komentarze

Odśwież obrazek.

Publikowane komentarze sa prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Portal nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. Redakcja zastrzega sobie prawo do usuwania komentarzy obraźliwych lub zawierających wulgaryzmy.

Co, gdzie, kiedy

w lewoSierpień 2018w prawo
Pon Wt Śr Czw Pią So Nd
1

KRAJ, 01.08

Syreny zawyją 1 sierpnia o godz. 17

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 01.08

Siedlce: 1 sierpnia rusza remont ul. Łukowskiej. Będą utrudnienia w ruchu

więcej »

KRAJ, 01.08

II Kongres Młodzieży Polonijnej (zapowiedź)

więcej »

ŁUKÓW, 01.08 16:30

Bieg w rocznicę wybuchu Powstania Warszawskiego

więcej »

ŁUKÓW, 01.08 17:00

Łuków: 74. rocznica wybuchu Powstania Warszawskiego

więcej »
2

SOKOŁÓW, 02.08

Obchody 75. rocznicy buntu więźniów obozu śmierci Treblinka II

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 02.08

2 sierpnia - uroczysta inauguracja 38. PPP na Jasną Górę

więcej »

POWIAT SIEDLECKI, 02.08 15:00

Uroczystości rocznicowe w Lesie Mroczkowskim

więcej »
3

MIASTO SIEDLCE, 03.08

Kino plenerowe w centrum Siedlec

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 03.08

Hollywoodzkie Kino Letnie

więcej »
4

MIASTO BIAŁA PODLASKA, 04.08

VII Powiatowy Rajd Rowerowy

więcej »

ŁOSICE, 04.08

Karawana pełna sztuki w Łosicach i Olszance

więcej »

GARWOLIN, 04.08

Na potańcówkę tylko do Miętnego

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 04.08 10:00

Opening Possibilities - otwarte warsztaty tańca współczesnego

więcej »

WĘGRÓW, 04.08 11:00

Dni Węgrowa już w ten weekend

więcej »

POWIAT BIALSKI, 04.08 13:00

XIX Bieg Sapiehów w Kodniu

więcej »

POWIAT BIALSKI, 04.08 13:00

XIX Edycja Biegu Sapiehów w Kodniu

więcej »

SIEMIATYCZE, 04.08 17:00

XXVIII Muzyczne Dialogi nad Bugiem

więcej »

MIĘDZYRZEC, 04.08 18:45

Patriotyczny koncert na Placu Jana Pawła II

więcej »
5

KRAJ, 05.08

II Kongres Młodzieży Polonijnej (zapowiedź)

więcej »

SIEMIATYCZE, 05.08

Dzień Grodziska 2018

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 05.08

9 Triathlon Siedlecki

więcej »

MIŃSK MAZ., 05.08

Mieszkańcy powiatu mińskiego śpiewają (nie)zakazane piosenki

więcej »

POWIAT BIALSKI, 05.08

Wisznice: Msza św. połączona z obrzędem pobłogosławienia wyremontowanych organów i koncert

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 05.08

IV runda Siedleckiej Ligi Biegowej już w niedzielę

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 05.08

Siedlce: W niedzielę triathlon i utrudnienia w ruchu

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 05.08 10:00

Opening Possibilities - otwarte warsztaty tańca współczesnego

więcej »

WĘGRÓW, 05.08 10:30

Dni Węgrowa już w ten weekend

więcej »

POWIAT SIEDLECKI, 05.08 12:00

Zielony Korczew 2018

więcej »

ŁUKÓW, 05.08 12:00

Powiat łukowski: „Święto Miodów”

więcej »

POWIAT SIEDLECKI, 05.08 15:00

Mazowiecki Festiwal Kapel Ludowych „Pod Siedlcami w Wiśniewie...”

więcej »

SIEMIATYCZE, 05.08 15:00

XXVIII Muzyczne Dialogi nad Bugiem

więcej »

ŁUKÓW, 05.08 18:00

Kino Łuków: retransmisja koncertu z Maastricht

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 05.08 19:00

Letnie granie przy fontannie – Agnieszka Skup

więcej »

SIEMIATYCZE, 05.08 19:00

Nieme kino na Muzycznych Dialogach w Mielniku

więcej »

MIŃSK MAZ., 05.08 19:00

Mieszkańcy powiatu mińskiego śpiewają (nie)zakazane piosenki

więcej »
6 7 8

MIASTO SIEDLCE, 08.08

Siedlce: Zamykają fragment ul. Łukowskiej, będą objazdy

więcej »
9

MIASTO SIEDLCE, 09.08 19:00

Letnie granie przy fontannie - Trio #zMotykąNaSabak

więcej »

RADZYŃ, 09.08 20:30

Wakacyjne Kino pod chmurką w Radzyniu

więcej »
10

RADZYŃ, 10.08 10:00

Gmina Radzyń: Radni ustalą wymiar pracy dyrektorów szkół

więcej »

POWIAT BIALSKI, 10.08 16:00

Każdy Równy - Wszyscy Ważni

więcej »
11

SIEMIATYCZE, 11.08

Street Workout – podciąganie na drążku i pompki na poręczach z dodatkowym obciążeniem

więcej »

MIĘDZYRZEC, 11.08

Festyn Żeglarski na międzyrzeckich jeziorkach

więcej »

POWIAT BIALSKI, 11.08

Teatr Uliczny w Terespolu

więcej »

KRAJ, 11.08

SZTAFETA NIEPODLEGŁOŚCI

więcej »

SIEMIATYCZE, 11.08

Chopin nad Bugiem 2018. Tęskniąc za Ojczyzną

więcej »

ŁUKÓW, 11.08 19:00

Łuków: poezja i muzyka Zofii Kamoli

więcej »
12

POWIAT BIALSKI, 12.08

Aukcja Pride of Poland i Dzień Otwarty w Janowie Podlaskim już w niedzielę 12 sierpnia! Koncert plenerowy w wyjątkowej scenerii

więcej »

RADZYŃ, 12.08

Lekarze specjaliści za darmo udzielą porad w gminie Radzyń

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 12.08

Kto podejmie biegowe wyzwanie?

więcej »

POWIAT BIALSKI, 12.08

Teatr Uliczny w Terespolu

więcej »

KRAJ, 12.08

SZTAFETA NIEPODLEGŁOŚCI

więcej »

MIŃSK MAZ., 12.08

Mińsk Maz.: Park handlowy Aleja

więcej »

SIEMIATYCZE, 12.08 10:00

XVIII Podlaskie Święto Chleba w Ciechanowcu już 12 sierpnia

więcej »

POWIAT BIALSKI, 12.08 11:00

Tuczna: Wojewódzka Wystawa Koni Zimnokrwistych

więcej »

WĘGRÓW, 12.08 12:00

Dożynki Gminne w Sterdyni

więcej »

SOKOŁÓW, 12.08 12:00

Dożynki Gminne w Sterdyni

więcej »

LUBARTÓW, 12.08 14:00

Piknik Trzeźwościowy w Lubartowie

więcej »

LUBARTÓW, 12.08 16:00

Koncert Muzyki Rozrywkowej Orkiestry OSP Lubartów

więcej »

DROHICZYN, 12.08 16:00

Kolejny koncert na Górze Zamkowej w Drohiczynie

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 12.08 19:00

Letnie granie przy fontannie - Cała Góra Barwinków

więcej »

ŁUKÓW, 12.08 19:00

Route 66 w Łukowie

więcej »
13

KRAJ, 13.08

X rocznica inauguracji Szlaku Papieskiego „Tajemnice Zawierzenia” (zaproszenie)

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 13.08

Maraton Zumba Fitness w Siedlcach

więcej »

ŁUKÓW, 13.08 17:00

Plener artystyczny w Klimkach

więcej »
14

POWIAT BIALSKI, 14.08

Uroczystości odpustowe w Kodniu

więcej »

POWIAT BIALSKI, 14.08

Uroczystości odpustowe w Leśnej Podlaskiej

więcej »
15

SIEMIATYCZE, 15.08

Nowy bieg ultra na wschodnich rubieżach Polski

więcej »

MIŃSK MAZ., 15.08

Jarmark folkowy w Wilkowyjach

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 15.08

Latająca Wystawa Siedleccy Sportowcy 1918-2018

więcej »

ŁUKÓW, 15.08

Święto Wojska Polskiego w Łukowie

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 15.08

Koncert na wyspie

więcej »

POWIAT BIALSKI, 15.08

Uroczystości odpustowe w Kodniu

więcej »

ŁOSICE, 15.08

Gmina Sarnaki świętuje

więcej »

POWIAT BIALSKI, 15.08

Uroczystości odpustowe w Leśnej Podlaskiej

więcej »

WĘGRÓW, 15.08 10:45

Gminno - Parafialne Dożynki w Sadownem

więcej »

POWIAT SIEDLECKI, 15.08 13:00

VIII Ogólnopolski Festiwal Muzyki Tanecznej Disco Mazovia 2018

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 15.08 17:00

15 sierpnia: Święto Wojska Polskiego w Siedlcach

więcej »

SIEMIATYCZE, 15.08 19:00

Siemiatycze Blues-Rock Festiwal

więcej »
16

SIEMIATYCZE, 16.08 10:00

Naukobus przyjedzie do Siemiatycz – warto zobaczyć

więcej »
17

MIASTO SIEDLCE, 17.08

KSM zaprasza na 9. Rajd dla Życia!

więcej »

SIEMIATYCZE, 17.08 10:00

Samson - projekcja filmu w Siemiatyczach w dniu premiery

więcej »

SIEMIATYCZE, 17.08 11:00

Z żubrem Pompikiem i nie tylko – spotkanie autorskie w bibliotece

więcej »

POWIAT BIALSKI, 17.08 16:00

Fabuła przez pryzmat historii

więcej »

MIASTO BIAŁA PODLASKA, 17.08 20:00

Kolejny koncert na Placu Wolności. Tym razem wokalistka z kolorowym zespołem

więcej »
18

POWIAT SIEDLECKI, 18.08

Wołyńce: Intronizacja obrazu Matki Boskiej Patronki Dobrej Śmierci

więcej »

MIŃSK MAZ., 18.08

Inscenizacja Historyczna Mińsk Mazowiecki 1920

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 18.08

Plogging Siedlce

więcej »

GARWOLIN, 18.08

Łaskarzew: 600- lat miasta

więcej »

LUBARTÓW, 18.08

Dni Kocka i dożynki gminno - parafialne

więcej »

RADZYŃ, 18.08 - 19.08

Trwają zapisy na rajd rowerowy Doliną Tyśmienicy

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 18.08

VII Runda Łuczniczej Ligi Wschód

więcej »

POWIAT BIALSKI, 18.08 16:00

Fabuła przez pryzmat historii

więcej »
19

LUBARTÓW, 19.08

Kock: dożynki i festyn

więcej »

ŁUKÓW, 19.08

Kolejny koncert w ramach VI Międzynarodowego Festiwalu Muzyki Organowej i Kameralnej w Łukowie

więcej »

ŁUKÓW, 19.08

Łuków: zbiórka na renowację grobu Państwa Kiernickich

więcej »

MIŃSK MAZ., 19.08

Inscenizacja Historyczna Mińsk Mazowiecki 1920

więcej »

POWIAT SIEDLECKI, 19.08 11:30

Dożynki Gminne w Mokobodach

więcej »

POWIAT BIALSKI, 19.08 12:30

Z naturą i kulturą w gminie Janów Podlaski

więcej »

POWIAT BIALSKI, 19.08 13:00

Jarmark Sapieżyński

więcej »

ŁUKÓW, 19.08 13:00

TURNIEJ PIŁKI NOŻNEJ w Wólce Świątkowej

więcej »

POWIAT SIEDLECKI, 19.08 14:00

Setne dożynki w Krzesku

więcej »

POWIAT SIEDLECKI, 19.08 15:00

Święto Opieńki

więcej »

POWIAT BIALSKI, 19.08 15:00

III Koncert Piosenki Białoruskiej w Terespolu

więcej »

SIEMIATYCZE, 19.08 16:00

Samson - projekcja filmu w Siemiatyczach w dniu premiery

więcej »

ŁUKÓW, 19.08 17:00

Hip – hop Ewangelii w Łukowie

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 19.08 19:00

Letnie granie przy fontannie - Joanna Różewska

więcej »
20 21

LUBARTÓW, 21.08 10:00

Lubartów: Wakacyjny turniej dzikich drużyn w piłkę nożną

więcej »

MIŃSK MAZ., 21.08 14:00

Wakacyjny Bal Włóczykijów w Mińsku Mazowieckim

więcej »

WĘGRÓW, 21.08 16:30

Marsz po zdrowie z mistrzynią świata

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 21.08 18:00

Wernisaż wystawy fotografii Bogusława Skarusa „Indie nieznane”

więcej »
22

KRAJ, 22.08

Wojewoda zachęca do oddawania krwi

więcej »
23

MIASTO SIEDLCE, 23.08 19:00

Podsumowanie warsztatów poetyckich Siedleckiej Grupy Literackiej „Witraż

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 23.08 19:00

Letnie granie przy fontannie - Niekompletni

więcej »
24

MIASTO SIEDLCE, 24.08

Ogólnopolskie Igrzyska LZS w Siedlcach

więcej »

POWIAT SIEDLECKI, 24.08 18:00

Akcja Lato w Zbuczynie

więcej »

MIŃSK MAZ., 24.08 18:00

Koncert „Mazowsze - w sercu Niepodległej”

więcej »
25

RYKI, 25.08

2. Bieg Ciołka

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 25.08

Ogólnopolskie Igrzyska LZS w Siedlcach

więcej »

POWIAT SIEDLECKI, 25.08

Siedlce: 25. Hosanna Festiwal

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 25.08 12:00

Wakacyjna Kraina Zabawy

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 25.08 12:00

Msza św. o beatyfikację Sługi Bożego Biskupa Ignacego Świrskiego

więcej »

ŁUKÓW, 25.08 18:00

Akordeoniści z Włoch wystąpią w Łukowie

więcej »
26

MIASTO SIEDLCE, 26.08

Siedlecki Bieg Jacka już 26 sierpnia!

więcej »

RADZYŃ, 26.08

Cleo wystąpi na dożynkach w gminie Borki

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 26.08

VI Siedlecki Rajd Oldtimerów

więcej »

POWIAT BIALSKI, 26.08

Jarmark Rękodzielniczy w Terespolu

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 26.08

Strefa Wolontariatu podczas IX PGE Biegu Siedleckiego Jacka

więcej »

RADZYŃ, 26.08

Holi Festival, czyli Święto Kolorów w Radzyniu!

więcej »

POWIAT SIEDLECKI, 26.08

Powiatowe dożynki w Wodyniach /zapowiedź/

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 26.08

Siedlce: 26 sierpnia - wielkie święto biegania!

więcej »

MIŃSK MAZ., 26.08

10. Letni Festiwal Orkiestr Dętych

więcej »

POWIAT SIEDLECKI, 26.08 10:00

Siedlce: 25. Hosanna Festiwal

więcej »

LUBARTÓW, 26.08 11:30

Kombi i Cleo na Dożynkach Powiatu Lubartowskiego

więcej »

SIEMIATYCZE, 26.08 12:00

Cross Triathlon Siemiatycze

więcej »

GARWOLIN, 26.08 12:00

Maciejowice: w podzięce za tegoroczne zbiory

więcej »

MIĘDZYRZEC, 26.08 13:00

Dożynki w Rzeczycy

więcej »

RYKI, 26.08 13:00

Dziękczynienie za plony w gminie Kłoczew

więcej »

ŁUKÓW, 26.08 16:00

Łuków: Ta ostatnia niedziela

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 26.08 18:00

XXII Pokutny Marsz Różańcowy

więcej »
27 28

RADZYŃ, 28.08 18:30

Rekolekcje małżeńskie z ojcem Knotzem

więcej »
29

WĘGRÓW, 29.08

Debata w Węgrowie

więcej »
30

MIASTO SIEDLCE, 30.08

Dziki Dzik kolejnym gościem spotkań VITOexTrEAM

więcej »
31

MIASTO SIEDLCE, 31.08

Koncert nowej muzyki klezmerskiej już 31 sierpnia na scenie CKiS pod muralem!

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 31.08

Dziki Dzik kolejnym gościem spotkań VITOexTrEAM

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 31.08 18:00

Promocja książki Roberta Rogalskiego

więcej »

Najnowsze Informacje

foto

Dożynki Gminne z warsztatami serowarskimi i...
2018-08-21 11:09:22 Kategoria:

Serdecznie zapraszamy na imprezę plenerową, która odbędzie się 26 sierpnia w Starym Zadybiu w gminie Kłoczew. W ramach imprezy odbędą się Dożynki Gminne oraz...

więcej »
foto

Warszawa: Mieszkania na sprzedaż
2018-08-10 16:16:46 Kategoria:

Warszawa Bielany, Warszawa Śródmieście, Warszawa Białołęka - 3 mieszkania do sprzedania w konkurencyjnych cenach. Szczegółowe informacje poniżej i na stronie:...

więcej »