Przeczytaj...

drukuj Prześlij znajomemu zgłoś błąd archiwum Cofnij
util util util
foto

Zatrważające ustalenia NIK w sprawie badań genetycznych
2018-05-10 09:33:52 Artykuł czytany 402 razy


Dziki Zachód" - to jedno z najdelikatniejszych określeń jakiego używają eksperci w debacie dotyczącej badań genetycznych w naszym kraju.


W Polsce, mimo dynamicznego rozwoju genetyki, nie ma regulacji prawnych, które określałyby kompleksowo zasady wykonywania poradnictwa genetycznego, bankowania materiału oraz bezpieczeństwa danych genetycznych. Minister Zdrowia nie zorganizował systemu opieki genetycznej i nie stworzył stosownych rozwiązań prawnych w tym zakresie. Raport NIK wskazuje, że kontrolowane jednostki nie zapewniły adekwatnych do zagrożeń rozwiązań techniczno-organizacyjnych, gwarantujących pełne bezpieczeństwo danych genetycznych na każdym etapie wykonywania badania. W związku z brakiem kompleksowych regulacji oraz brakiem nadzoru nad obszarem genetyki, istnieje wysokie ryzyko pomyłek oraz błędnej interpretacji wyników, a także niewystarczającej ochrony danych genetycznych osób badanych.

Ludzkie archiwum

Badania genetyczne stanowią integralną część współczesnej medycyny. Umożliwiają nie tylko precyzyjną diagnozę choroby, ale także dostosowanie terapii, dobór właściwych leków czy wgląd w przyszły stan zdrowia. Należy przy tym zauważyć, że DNA to nie tylko materiał biologiczny. Nasz genom to archiwum informacji dotyczących naszego wyglądu, charakteru, pochodzenia, schorzeń, na które chorujemy lub potencjalnie możemy zachorować. Analiza informacji genetycznej umożliwia identyfikację osoby, a wynik badania dotyczy nie tylko samego pacjenta, lecz także osób spokrewnionych.

Od kilku lat obserwuje się wzrost liczby oferowanych i wykonywanych testów genetycznych. Oferta obejmuje dowolne testy genetyczne, w dowolnym zakresie i dotyczące dowolnie wybranych chorób genetycznych. Zarząd Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka bardzo ogólnie podzielił testy wykonywane dla celów zdrowotnych oraz dla innych celów, w tym identyfikacji osób. Powszechną grupą testów są tzw. „testy bezpośrednio do klienta”, oferowane najczęściej w Internecie, a ich oferta jest bardzo bogata. Koszty badań wahają się od 85 zł do 2800 zł w zależności od rodzaju testu.

Testy genetyczne refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia można wykonać w kierunku m.in.: chorób nowotworowych: (np. raka piersi, jajnika, jelita grubego, prostaty, szpiczaki), celiakii, chorób immunologicznych, endokrynologicznych, predyspozycji nowotworowych czyli dziedzicznego uwarunkowania ryzyka zachorowania na nowotwory, mukowiscydozy, niepłodności, autyzmu, chorób mitochondrialnych, chorób neurorozwojowych, chorób zakrzepowo - zatorowych, chorób sercowo- naczyniowych, narządów zmysłów, czy upośledzenia umysłowego. 

Wzrasta zainteresowanie naszym DNA, nie tylko naukowców przeprowadzających  analizy materiału DNA, ale również przemysłu farmaceutycznego oferującego coraz bardziej popularne terapie spersonalizowane dostosowane do potrzeb genetycznych pacjenta, ubezpieczycieli i pracodawców. Dlatego istnieje konieczność ustanowienia ram prawnych stosowania biomedycyny i genetyki, w tym reguł przeprowadzania badań genetycznych z zachowaniem standardów bezpieczeństwa i poufności informacji genetycznych.
„Dziki Zachód” w polskich badaniach genetycznych

W ostatnich kilkunastu latach wiele państw europejskich wprowadziło regulacje prawne normujące wykonywanie badań genetycznych. W Austrii od kilkudziesięciu lat obowiązuje ustawa o technikach genetycznych, a ostatnio badania genetyczne zostały uregulowane u naszego południowego sąsiada w Czechach. Polska nadal pozostaje „białą plamą” na normatywnej mapie Europy.

W naszym kraju nie ma przepisów regulujących kompleksowo obszar genetyki, w tym wykonywanie badań genetycznych. Obowiązujące regulacje w bardzo ograniczonym zakresie odnoszą się bezpośrednio do badań genetycznych, dodatkowo są rozsiane po różnych aktach prawnych (przynajmniej w siedmiu różnych ustawach). Dane genetyczne traktuje się jako dane osobowe podlegające ochronie na podstawie ustawy o ochronie danych osobowych, przy czym ustawa posługuje się sformułowaniem „kod genetyczny”, oznaczającym tak naprawdę zasadę kodowania informacji genetycznej, a nie samą informację. W związku z tym ochronie podlega nie informacja genetyczna, a kod genetyczny, który jest wspólny dla wszystkich.

Cały raport NIK znajdziecie TUTAJ



Źródło: NIK

[MSz]
wykop

Komentarze

Odśwież obrazek.

Publikowane komentarze sa prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Portal nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. Redakcja zastrzega sobie prawo do usuwania komentarzy obraźliwych lub zawierających wulgaryzmy.

Co, gdzie, kiedy

w lewoPaźdzernik 2018w prawo
Pon Wt Śr Czw Pią So Nd
1 2

MIASTO SIEDLCE, 02.10

Filmowe Rekolekcje w NoveKino Siedlce

więcej »

MIŃSK MAZ., 02.10

O samorządzie w XIX wieku w Mińsku Mazowieckim

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 02.10 14:00

Konferencja - Kobieta a uzależnienie

więcej »

ŁUKÓW, 02.10 17:00

Łuków: Klub Kamena zaprasza

więcej »
3

POWIAT SIEDLECKI, 03.10

Sprzątanie świata z Caritas

więcej »
4

MIASTO SIEDLCE, 04.10

Jedyna w Polsce wystawa 7 dzieł El Greco w Muzeum Diecezjalnym w Siedlcach

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 04.10

MOK: Koncerty z cyklu „Spotkania z muzyką. Małe Filharmonie”

więcej »

MIŃSK MAZ., 04.10 18:00

Wykład „Polska Sztuka 1918-2018” w Muzeum Ziemi Mińskiej

więcej »

MIŃSK MAZ., 04.10 19:00

Koncert z udziałem Alicji Węgorzewskiej w Mińsku Mazowieckim

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 04.10 19:00

Spotkanie księży asystentów KSM

więcej »
5

ŁUKÓW, 05.10

Nocna Bitwa o Wolę Gułowską

więcej »

WĘGRÓW, 05.10 11:00

III Kongres Turystyczny w Węgrowie

więcej »

ŁUKÓW, 05.10 18:00

Gmina Łuków: Jesienny Pokaz Mody w Klimkach

więcej »
6

MIASTO BIAŁA PODLASKA, 06.10

Piesza Pielgrzymka Mężczyzn do Pratulina

więcej »

MIASTO BIAŁA PODLASKA, 06.10

Biała Podlaska: Motocykliści zakończą sezon

więcej »

LUBARTÓW, 06.10

79. rocznica Bitwy pod Kockiem

więcej »

SIEMIATYCZE, 06.10

25. Festiwal Piosenki Religijnej i Patriotycznej „Śpiewajmy Panu” Podlasie 2018

więcej »

LUBARTÓW, 06.10

XIV Festiwal Pieśni Patriotycznej w Kocku

więcej »

MIŃSK MAZ., 06.10

Mrozy: Siatkarze wracają do gry

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 06.10

Czas na siatkarskie emocje

więcej »

MIŃSK MAZ., 06.10

I Bieg Pamięci Powstańców Warszawy

więcej »

SOKOŁÓW, 06.10

Recital Od serca do serca

więcej »

ŁUKÓW, 06.10

Poświęcenie kościoła w Zembrach

więcej »

GARWOLIN, 06.10

Żelechów jedzie na Stadion Młodych!

więcej »

LUBARTÓW, 06.10 10:00

XVII Otwarte Mistrzostwa Lubartowa w Szachach

więcej »

ŁOSICE, 06.10 13:30

Konferencja naukowa w Sarnakach

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 06.10 17:00

Piosenki znane, oby niezapomniane - koncert Kapeli Siedleckiej

więcej »
7

ŁOSICE, 07.10

Pomnik miejsca Pamięci Narodowej w Huszlewie

więcej »

WŁODAWA, 07.10

Nadanie imienia stadionowi w Dubecznie w gminie Hańsk

więcej »

ŁUKÓW, 07.10

Łuków: Półmaraton Jata 21 Serc

więcej »

ŁUKÓW, 07.10

Motocykliści wybierają się do Pratulina

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 07.10

Rugbiści Pogoni zmierzą się z Orkanem

więcej »

POWIAT BIALSKI, 07.10

Pratulin: 8. Pielgrzymka Mężczyzn

więcej »

ŁUKÓW, 07.10 10:00

ŁOK: Giełda Kolekcjonerów

więcej »

POWIAT SIEDLECKI, 07.10 11:30

Będzie patriotycznie w Mordach

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 07.10 12:00

Mecz charytatywny „Gramy dla Pawła”

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 07.10 12:00

„Podróż z uśmiechem” – koncert z cyklu „Smykofonia na Mazowszu”

więcej »

RADZYŃ, 07.10 12:00

Zbliża się szósta edycja Radzyńskiej Paraolimpiady

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 07.10 15:00

Wielkie Urodziny Wiki... Koncert Charytatywny

więcej »
8

GARWOLIN, 08.10

Ogólnopolski Festiwal „Jesteśmy wolni”

więcej »
9

Turniej KGW, 09.10

W Senacie o fenomenie kobiety. Zwieńczenie Turnieju KGW

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 09.10 18:00

Wernisaż wystawy Pracowni Rysunku i Malarstwa Siedleckiego Uniwersytetu Trzeciego Wieku

więcej »
10

ŁUKÓW, 10.10 10:00

Łuków: „Jak to ze lnem było”

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 10.10 11:00

Inauguracja Roku Akademickiego 2018/2019 w Siedleckim Uniwersytecie Trzeciego Wieku

więcej »

POWIAT SIEDLECKI, 10.10 15:00

Władysław Kosiniak – Kamysz w Zbuczynie

więcej »

MIASTO BIAŁA PODLASKA, 10.10 17:00

Pierwsza trójmedialna debata prezydencka w Białej Podlaskiej

więcej »
11

ŁUKÓW, 11.10

Łuków: Komórkomania w ZS nr 3

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 11.10

Casting do Teatru Es

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 11.10 10:00

Caritas: Koncert Integracyjny „Ten Sam Świat" po raz osiemnasty!

więcej »

POWIAT SIEDLECKI, 11.10 10:00

Inauguracja Roku Akademickiego w WSD

więcej »
12

RADZYŃ, 12.10 13:00

Wohyń: Ostatnia sesja tej kadencji

więcej »

MIĘDZYRZEC, 12.10 17:00

Krzyże i kapliczki Gminy Międzyrzec Podlaski

więcej »

WŁODAWA, 12.10 17:00

Włodawa: Wieczór autorski Teresy Marii Ciodyk

więcej »

GARWOLIN, 12.10 19:00

Garwolin: niezwykły koncert „Nieodległość 100+”

więcej »

POWIAT BIALSKI, 12.10 21:00

Nocne Czuwanie Młodych w Kodniu

więcej »
13

MIASTO SIEDLCE, 13.10

Siedlce: Zakończenie sezonu motocyklowego

więcej »

DROHICZYN, 13.10

Spotkanie formacyjne organistów

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 13.10

V Bieg Prawie Górski

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 13.10

Międzynarodowy Turniej Karate Kyokushin IBK i Gala K-1 w Siedlcach

więcej »

DROHICZYN, 13.10 15:00

Warsztaty Chorału Gregoriańskiego

więcej »

POWIAT SIEDLECKI, 13.10 15:00

Wystawa malarstwa Michała Piotrkowicza i pokaz szermierki w DPT Reymontówka

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 13.10 18:00

Dekanalne spotkanie młodych w katedrze siedleckiej

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 13.10 20:00

Gutek w Siedlcach

więcej »
14

MIASTO SIEDLCE, 14.10

Niedziela z siatkówką

więcej »

ŁUKÓW, 14.10

Jata Race II także dla najmłodszych

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 14.10

XVIII Dzień Papieski w Siedlcach

więcej »

LUBARTÓW, 14.10 10:00

IV Zjazd absolwentów LO w Kocku

więcej »

SIEMIATYCZE, 14.10 11:30

Dzień Papieski w Siemiatyczach

więcej »

SOKOŁÓW, 14.10 15:00

XVIII Dzień Papieski w Sterdyni

więcej »

GARWOLIN, 14.10 17:00

Garwolin: Koncert z okazji Dnia Papieskiego

więcej »

ŁOSICE, 14.10 17:00

Seminarium Odnowy Wiary w Sarnakach

więcej »

MIŃSK MAZ., 14.10 18:00

Spektakl „Rokcy Babloa” w GCK Mrozy

więcej »

ŁUKÓW, 14.10 20:00

Łuków: Rodzinne Targi Zdrowia i Urody

więcej »
15

MIASTO BIAŁA PODLASKA, 15.10 11:00

Podlaskie Spotkania Literackie

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 15.10 12:00

Dzień Dziecka Utraconego

więcej »
16

MIASTO SIEDLCE, 16.10

16 października - Światowy Dzień Żywności

więcej »

SIEMIATYCZE, 16.10 11:00

Uniwersytet Trzeciego Wieku – inauguracja roku akademickiego

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 16.10 11:00

„Nie bój się... nie lękaj... wypłyń na głębię...” - spotkanie poetyckie SGL „Witraż”

więcej »

MIASTO BIAŁA PODLASKA, 16.10 13:00

Rusza budowa Bialskiej Onkologii

więcej »

MIŃSK MAZ., 16.10 18:00

Koncert Izabeli Trojanowskiej w Mińsku Mazowieckim

więcej »
17

MIĘDZYRZEC, 17.10

Festyn w Rogoźnicy. Olimpijska Rodzina Sportem Silna

więcej »

GARWOLIN, 17.10 17:00

Sulbiny: Miecznikowski na 100-lecie niepodległości

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 17.10 18:00

Polskość pasuje każdemu - pokaz mody ubiorów tradycyjnych

więcej »

ŁUKÓW, 17.10 18:00

Łuków: Msza Święta z modlitwą o uzdrowienie

więcej »

MIŃSK MAZ., 17.10 18:30

O Wandzie Rutkiewicz w Mińsku Mazowieckim

więcej »
18

Przeczytaj..., 18.10

Europejski Dzień Walki z Handlem Ludźmi

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 18.10

Weronika Łukaszewska i Sławomir Sanocki gośćmi spotkania z cyklu VITOexTrEAM

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 18.10 - 19.10

Siedlce: IV edycja Ogólnopolskiego Szczytu Gospodarczego OSG 2018

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 18.10 10:00

Szczyt Gospodarczy w Siedlcach

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 18.10 10:00

XX Festiwalu Nauki i Sztuki w Siedlcach /PROGRAM/

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 18.10 17:00

Spotkanie z Marią Starnawską

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 18.10 18:00

Msza święta w intencji wszystkich Pracowników Służby Zdrowia

więcej »

SOKOŁÓW, 18.10 18:00

Spotkanie autorskie i promocja książki Ilony Gołębiewskiej

więcej »
19

MIASTO SIEDLCE, 19.10

Weronika Łukaszewska i Sławomir Sanocki gośćmi spotkania z cyklu VITOexTrEAM

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 19.10

Szczyt Gospodarczy w Siedlcach

więcej »

RADZYŃ, 19.10 18:00

W Radzyniu będą się modlić w intencji ojczyzny

więcej »

ŁUKÓW, 19.10 19:00

ŁOK: Człowiek, maszyna, tożsamość

więcej »
20

MIASTO SIEDLCE, 20.10

Siedlce: II Forum Miłosierdzia

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 20.10 18:00

Siedlecka Fala Bluesa

więcej »
21

MIASTO SIEDLCE, 21.10 17:00

Zapachy jesieni – koncert Kwartetu Smyczkowego Aleksandria

więcej »
22

MIASTO SIEDLCE, 22.10 18:00

„Proces Poety” - wieczór poetycki Krzysztofa Tomaszewskiego

więcej »
23 24

WŁODAWA, 24.10

Pochylmy się nad człowiekiem...

więcej »

RYKI, 24.10 10:00

Ryki: XIX Przedszkolny Konkurs Recytatorski

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 24.10 11:00

„Nad rodzinnym albumem” – spotkanie Teresy Lipowskiej ze słuchaczami Siedleckiego Uniwersytetu Trzeciego Wieku

więcej »

RADZYŃ, 24.10 11:00

Radzyń: „Bądź w Olimpijskiej Formie” z Jackiem Wszołą

więcej »

WŁODAWA, 24.10 16:00

Spotkanie „Pochylmy się nad człowiekiem…”

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 24.10 17:00

Turniej Jednego Wiersza w Siedleckiej Książnicy

więcej »
25 26

ŁUKÓW, 26.10

ŁOK: „Wolność jest w nas”

więcej »

MIASTO BIAŁA PODLASKA, 26.10 09:30

Festiwal Tradycyjnych Zabaw i Gier w Białej Podlaskiej

więcej »
27

RADZYŃ, 27.10

Maryjne Rekolekcje w Siedlanowie

więcej »
28

RADZYŃ, 28.10

Maryjne Rekolekcje w Siedlanowie

więcej »
29 30 31

Najnowsze Informacje

foto

Dla seniorów i dla młodych
2018-10-12 08:43:50 Kategoria: Wybierz kategorie

wywiad z łukowskim radnym miejskim Piotrem Płudowskim, kandydującym w wyborach burmistrzowskich.

więcej »
foto

„Bezpiecznie w Garwolinie” - Obchody Dnia Ratownika...
2018-10-10 08:13:44 Kategoria:

Obchody Dnia Ratownika Medycznego połączone z uroczystością poświęcenia dwóch nowych Ambulansów Ratownictwa medycznego odbędą się 17 października przy Szpitalu...

więcej »
foto

Henryk Lipiec: Nasze Miasto, Nasz Wybór
2018-10-09 14:01:44 Kategoria:

Przed nami wybory samorządowe. Do urn pójdziemy w niedzielę 21 października. Tego dnia, mam nadzieję, oddacie Państwo swój głos na mnie jako kandydata na burmistrza...

więcej »
foto

„POZNAJ POLSKI LOOK…” Salon optyczny INVISION...
2018-10-08 15:03:46 Kategoria:

Mamy zaszczyt promować polskie marki okularowe…dlatego oferujemy niektóre z nich z mega rabatem „-40%”. Promocja trwa do wyczerpania zapasów.

więcej »