Przeczytaj...

drukuj Prześlij znajomemu zgłoś błąd archiwum Cofnij
util util util
foto

Zatrważające ustalenia NIK w sprawie badań genetycznych
2018-05-10 09:33:52 Artykuł czytany 403 razy


Dziki Zachód" - to jedno z najdelikatniejszych określeń jakiego używają eksperci w debacie dotyczącej badań genetycznych w naszym kraju.


W Polsce, mimo dynamicznego rozwoju genetyki, nie ma regulacji prawnych, które określałyby kompleksowo zasady wykonywania poradnictwa genetycznego, bankowania materiału oraz bezpieczeństwa danych genetycznych. Minister Zdrowia nie zorganizował systemu opieki genetycznej i nie stworzył stosownych rozwiązań prawnych w tym zakresie. Raport NIK wskazuje, że kontrolowane jednostki nie zapewniły adekwatnych do zagrożeń rozwiązań techniczno-organizacyjnych, gwarantujących pełne bezpieczeństwo danych genetycznych na każdym etapie wykonywania badania. W związku z brakiem kompleksowych regulacji oraz brakiem nadzoru nad obszarem genetyki, istnieje wysokie ryzyko pomyłek oraz błędnej interpretacji wyników, a także niewystarczającej ochrony danych genetycznych osób badanych.

Ludzkie archiwum

Badania genetyczne stanowią integralną część współczesnej medycyny. Umożliwiają nie tylko precyzyjną diagnozę choroby, ale także dostosowanie terapii, dobór właściwych leków czy wgląd w przyszły stan zdrowia. Należy przy tym zauważyć, że DNA to nie tylko materiał biologiczny. Nasz genom to archiwum informacji dotyczących naszego wyglądu, charakteru, pochodzenia, schorzeń, na które chorujemy lub potencjalnie możemy zachorować. Analiza informacji genetycznej umożliwia identyfikację osoby, a wynik badania dotyczy nie tylko samego pacjenta, lecz także osób spokrewnionych.

Od kilku lat obserwuje się wzrost liczby oferowanych i wykonywanych testów genetycznych. Oferta obejmuje dowolne testy genetyczne, w dowolnym zakresie i dotyczące dowolnie wybranych chorób genetycznych. Zarząd Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka bardzo ogólnie podzielił testy wykonywane dla celów zdrowotnych oraz dla innych celów, w tym identyfikacji osób. Powszechną grupą testów są tzw. „testy bezpośrednio do klienta”, oferowane najczęściej w Internecie, a ich oferta jest bardzo bogata. Koszty badań wahają się od 85 zł do 2800 zł w zależności od rodzaju testu.

Testy genetyczne refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia można wykonać w kierunku m.in.: chorób nowotworowych: (np. raka piersi, jajnika, jelita grubego, prostaty, szpiczaki), celiakii, chorób immunologicznych, endokrynologicznych, predyspozycji nowotworowych czyli dziedzicznego uwarunkowania ryzyka zachorowania na nowotwory, mukowiscydozy, niepłodności, autyzmu, chorób mitochondrialnych, chorób neurorozwojowych, chorób zakrzepowo - zatorowych, chorób sercowo- naczyniowych, narządów zmysłów, czy upośledzenia umysłowego. 

Wzrasta zainteresowanie naszym DNA, nie tylko naukowców przeprowadzających  analizy materiału DNA, ale również przemysłu farmaceutycznego oferującego coraz bardziej popularne terapie spersonalizowane dostosowane do potrzeb genetycznych pacjenta, ubezpieczycieli i pracodawców. Dlatego istnieje konieczność ustanowienia ram prawnych stosowania biomedycyny i genetyki, w tym reguł przeprowadzania badań genetycznych z zachowaniem standardów bezpieczeństwa i poufności informacji genetycznych.
„Dziki Zachód” w polskich badaniach genetycznych

W ostatnich kilkunastu latach wiele państw europejskich wprowadziło regulacje prawne normujące wykonywanie badań genetycznych. W Austrii od kilkudziesięciu lat obowiązuje ustawa o technikach genetycznych, a ostatnio badania genetyczne zostały uregulowane u naszego południowego sąsiada w Czechach. Polska nadal pozostaje „białą plamą” na normatywnej mapie Europy.

W naszym kraju nie ma przepisów regulujących kompleksowo obszar genetyki, w tym wykonywanie badań genetycznych. Obowiązujące regulacje w bardzo ograniczonym zakresie odnoszą się bezpośrednio do badań genetycznych, dodatkowo są rozsiane po różnych aktach prawnych (przynajmniej w siedmiu różnych ustawach). Dane genetyczne traktuje się jako dane osobowe podlegające ochronie na podstawie ustawy o ochronie danych osobowych, przy czym ustawa posługuje się sformułowaniem „kod genetyczny”, oznaczającym tak naprawdę zasadę kodowania informacji genetycznej, a nie samą informację. W związku z tym ochronie podlega nie informacja genetyczna, a kod genetyczny, który jest wspólny dla wszystkich.

Cały raport NIK znajdziecie TUTAJ



Źródło: NIK

[MSz]
wykop

Komentarze

Odśwież obrazek.

Publikowane komentarze sa prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Portal nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. Redakcja zastrzega sobie prawo do usuwania komentarzy obraźliwych lub zawierających wulgaryzmy.

Co, gdzie, kiedy

w lewoStyczeń 2019w prawo
Pon Wt Śr Czw Pią So Nd
1 2 3 4 5

POWIAT SIEDLECKI, 05.01

Noworoczny Charytatywny Marszobieg dla Lenki Rybak

więcej »

SOKOŁÓW, 05.01

Koncert Noworoczny w SOK!

więcej »

ŁUKÓW, 05.01

Noworoczne turnieje Dziecięcej Akademii Futbolu

więcej »

RADZYŃ, 05.01

Radzyńscy akordeoniści zapraszają na noworoczną galę

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 05.01 17:00

Spotkanie Noworoczne Duszpasterstwa Prawników

więcej »
6

ŁUKÓW, 06.01

Orszak Trzech Króli w Łukowie. Przygotowania

więcej »

GARWOLIN, 06.01

Borowie: koncert kolęd

więcej »

POWIAT BIALSKI, 06.01

Orszak Trzech Króli w Janowie Podlaskim

więcej »

BIELSK PODL., 06.01

Orszak Trzech Króli️ w Brańsku

więcej »

ŁUKÓW, 06.01

Jedlanka: wspólne kolędowanie

więcej »

ŁOSICE, 06.01

Zbliża się łosicki Orszak III Króli

więcej »

MIASTO BIAŁA PODLASKA, 06.01

Orszaki Trzech Króli w rejonie bialskim

więcej »

PARCZEW, 06.01

Orszak Trzech Króli przejdzie ulicami Parczewa

więcej »

WŁODAWA, 06.01

Orszak Trzech Króli we Włodawie

więcej »

ŁUKÓW, 06.01

Gmina Stanin: Koncert Kolęd i Pastorałek

więcej »

SOKOŁÓW, 06.01

Orszak Trzech Króli w Kosowie Lackim

więcej »

POWIAT SIEDLECKI, 06.01

Orszak Trzech Króli w Mordach

więcej »

WĘGRÓW, 06.01

Orszak Trzech Króli w Węgrowie

więcej »

SOKOŁÓW, 06.01 10:30

Orszak Trzech Króli w Sokołowie Podlaskim

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 06.01 11:00

Spotkanie Grupy Twórczej Fotogram

więcej »

GARWOLIN, 06.01 11:00

Powiat garwoliński: uliczne jasełka w siedmiu miejscowościach

więcej »

POWIAT SIEDLECKI, 06.01 11:00

Orszak Trzech Króli po raz szósty w Wodyniach

więcej »

WŁODAWA, 06.01 11:00

IV Hański Orszak Trzech Króli

więcej »

SIEMIATYCZE, 06.01 11:20

Ciechanowiec zaprasza na Orszak Trzech Króli

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 06.01 11:45

Orszak Trzech Króli w Siedlcach

więcej »

LUBARTÓW, 06.01 12:00

Lubartów: Orszak Trzech Króli

więcej »

RADZYŃ, 06.01 12:00

Orszak Trzech Króli przejdzie ulicami Radzynia

więcej »

SIEMIATYCZE, 06.01 12:00

Ulicami Siemiatycz po raz kolejny przejdzie Orszak Trzech Króli

więcej »

ŁUKÓW, 06.01 12:00

Przygotowania do Orszaku Trzech Króli w Łukowie

więcej »

MIŃSK MAZ., 06.01 12:30

Miński Orszak Trzech Króli

więcej »

RADZYŃ, 06.01 14:00

Gmina Borki: Koncert charytatywny dla pani Ireny

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 06.01 17:00

„Kolędujmy Małemu” - koncert Zespołu Artystycznego „Seniorynki”

więcej »

LUBARTÓW, 06.01 18:00

Koncert kolęd „Raduj się Świecie”

więcej »
7 8

WĘGRÓW, 08.01 11:00

„W Państwie króla Abecadło”

więcej »
9

MIASTO SIEDLCE, 09.01

Żegnaj jesieni, witaj zimo! – koncert z cyklu „Smykofonia na Mazowszu”

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 09.01 11:00

Koncert kolęd w wykonaniu Chóru Siedleckiego Uniwersytetu Trzeciego Wieku i Zespołu Wokalnego Art Styl dla słuchaczy SUTW

więcej »
10

ŁUKÓW, 10.01

Łuków: „Gramy i śpiewamy dla Andrzeja”

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 10.01

Spotkania z Muzyką. Małe Filharmonie

więcej »

MIASTO BIAŁA PODLASKA, 10.01

Spotkanie z Maciejem Szupilukiem

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 10.01 10:00

10 stycznia - Zjazd Kolędników Misyjnych

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 10.01 18:00

Wspomnienia i powroty - wystawa Barbary Pierzgalskiej

więcej »
11

ŁUKÓW, 11.01

Fabryka Piosenki ŁOK zaprasza na koncert

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 11.01 10:00

Szła Kolęda 2019 - przesłuchania konkursowe

więcej »
12

MIASTO SIEDLCE, 12.01

KPS kontra Norwid

więcej »

POWIAT BIALSKI, 12.01

Poznajmy się lepiej z Taekwon - do

więcej »

ŁUKÓW, 12.01

Koncert z Sydney w Kinie Łuków

więcej »

POWIAT BIALSKI, 12.01

Połoski: Modlitwy o cud zdrowia dla chorych

więcej »
13

MIASTO SIEDLCE, 13.01

Koncert charytatywny dla Karoliny

więcej »

POWIAT SIEDLECKI, 13.01

Wodynie: Czas na Betlejemskie nutki

więcej »

SIEMIATYCZE, 13.01

3. Regionalny Przegląd Zespołów Kolędniczych w Ciechanowcu

więcej »

BIELSK PODL., 13.01

Koncert kolęd w Bielsku Podlaskim

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 13.01

Koncert kolęd w parafii Bożego Ciała w Siedlcach

więcej »

RADZYŃ, 13.01

Koncert kolęd w Czemiernikach

więcej »

DROHICZYN, 13.01

Żubr Drohiczyn zagra z KS Grabówka

więcej »

ŁUKÓW, 13.01 10:00

Gmina Adamów: Anielskie Śpiewanie

więcej »

RADZYŃ, 13.01 15:00

Radzyńscy pielgrzymi podzielą się opłatkiem

więcej »
14

ŁUKÓW, 14.01 17:00

Noworoczny koncert uczniów łukowskiej szkoły muzycznej

więcej »
15

WĘGRÓW, 15.01

Węgrowskie Drogi do Niepodległości

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 15.01 11:00

Spotkanie z ppłk dypl. Andrzejem Pawelskim

więcej »
16

MIASTO SIEDLCE, 16.01

Kolędować Małemu - przesłuchania konkursowe

więcej »
17

POWIAT SIEDLECKI, 17.01

Strzała: Aniołkowe Granie

więcej »

SIEMIATYCZE, 17.01

Bezpłatne badania mammograficzne w Siemiatyczach

więcej »

SIEMIATYCZE, 17.01

Muzyczny Dzień Babci i Dziadka

więcej »
18

SIEMIATYCZE, 18.01

Sylwester Domański wystąpi w Ciechanowcu

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 18.01

LUZ - Taneczne podsumowanie roku/AKTUALIZACJA

więcej »

POWIAT BIALSKI, 18.01

Koncert Noworoczny w Kodniu

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 18.01 19:00

Uwertura na paluszkach i LUZtracja 2018

więcej »

WĘGRÓW, 18.01 19:00

Koncert kolęd w Węgrowie

więcej »
19

RADZYŃ, 19.01

Spotkanie z Andrzejem Strejlauem i Jerzym Chromikiem

więcej »

MIŃSK MAZ., 19.01

Wernisaż wystawy Ladislava Steiningera w mińskiej bibliotece

więcej »

WŁODAWA, 19.01 10:00

„Festiwal Kolęd i Szczodrywek nad Bugiem” we Włodawie

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 19.01 17:00

XVI Gala Charytatywna w ramach corocznej akcji „Dzieci Eurolingua dzieciom lokalnie i międzynarodowo”

więcej »
20

MIASTO SIEDLCE, 20.01

LUZ - Taneczne podsumowanie roku/AKTUALIZACJA

więcej »

KRAJ, 20.01

Mniej niż 50 dni zostało do Biegu Tropem Wilczym!

więcej »

ŁUKÓW, 20.01

„Dziadek do orzechów” w Kinie Łuków

więcej »

SOKOŁÓW, 20.01

Jasełka w MGOK w Kosowie Lackim

więcej »

ŁUKÓW, 20.01

Łuków: Wspólnota Rodziców Dzieci Utraconych zaprasza do wspólnej modlitwy

więcej »

RYKI, 20.01

Kłoczew: koncert jakich mało

więcej »

ŁUKÓW, 20.01

Gmina Adamów: „Noworoczne Spotkanie” w bibliotece

więcej »

MIASTO BIAŁA PODLASKA, 20.01

Koncert z okazji Dnia Babci i Dziadka

więcej »

GARWOLIN, 20.01

Strażacy rywalizować będą pod siatką

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 20.01 16:00

Uwertura na paluszkach i LUZtracja 2018

więcej »

LUBARTÓW, 20.01 16:30

Pastorałko nieś się biała

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 20.01 16:50

Koncert kolęd w parafii św. Teresy od Dzieciątka Jezus w Siedlcach

więcej »

MIŃSK MAZ., 20.01 17:00

Koncert kolęd i pastorałek w Mrozach

więcej »

WĘGRÓW, 20.01 19:00

Węgrów: Koncert kolęd w Bazylice Mniejszej

więcej »

ŁOSICE, 20.01 19:00

Zbliża się „Łosickie Kolędowanie”

więcej »
21

RADZYŃ, 21.01

Gmina Borki: Klub Seniora rekrutuje chętnych

więcej »

RADZYŃ, 21.01

Radzyń: Kolejne spotkanie Klubu Genealogicznego

więcej »

RYKI, 21.01 10:00

Ryki: Miejsko – Gminny Konkurs Kolęd i Pastorałek „Hej kolęda, kolęda”

więcej »
22

MIASTO SIEDLCE, 22.01

Filmowe Rekolekcje: „Winni”

więcej »

ŁUKÓW, 22.01

Łukowskie obchody wybuchu Powstania Styczniowego

więcej »

SIEMIATYCZE, 22.01

We wtorek nie będzie prądu na Kościuszki w Siemiatyczach

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 22.01 18:00

Poetycki karnawał z „Królówką”

więcej »
23

MIASTO SIEDLCE, 23.01 11:00

Czas się śmiać… – Kabaret „Wióry Lecą” dla słuchaczy Siedleckiego Uniwersytetu Trzeciego Wieku

więcej »
24

MIASTO SIEDLCE, 24.01

Śladami bohaterów legendarnej książki „Długi marsz”

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 24.01

IV Regionalny Konkurs Poloneza Studniówkowego

więcej »
25

SOKOŁÓW, 25.01

I Ogólnopolski Festiwal Kolęd i Pastorałek „Głos małego serca” w Bielanach

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 25.01

Śladami bohaterów legendarnej książki „Długi marsz”

więcej »

ŁUKÓW, 25.01

Łuków i Wiśniew: IV Rajd Powstańczy im. ks. Brzóski

więcej »
26

MIŃSK MAZ., 26.01 11:00

I. Szaradziarskie Mistrzostwa Mińska Mazowieckiego

więcej »

POWIAT BIALSKI, 26.01 15:00

XXIV Międzynarodowy Festiwal Kolęd Wschodniosłowiańskich w Terespolu

więcej »
27

MIASTO SIEDLCE, 27.01

„Dalida – pieśń miłości” – koncert Justyny Bacz

więcej »

POWIAT BIALSKI, 27.01 15:00

XXIV Międzynarodowy Festiwal Kolęd Wschodniosłowiańskich w Terespolu

więcej »
28

ŁUKÓW, 28.01

Łukowski Ośrodek Kultury zaprasza na ferie zimowe

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 28.01 10:00

Zimowa Akademia Talentów 2019

więcej »
29 30 31

Najnowsze Informacje

foto

WYGODNIE, STYLOWO, PRAKTYCZNIE
2019-01-17 14:47:00 Kategoria:

Firma Bamar to polski producent odzieży dziecięcej i niemowlęcej. Została założona w 1998 roku. Marka Nicol powstała w 2009 roku i jest już dobrze znana rodzicom i...

więcej »