Szymon Kulawczuk mieszka w Przegalinach Dużych koło Komarówki Podlaskiej (powiat radzyński) razem ze starszym bratem, mamą i tatą. Urodził się jako wcześniak z bardzo rzadką wadą genetyczną: hemimelią kości kończyn dolnych i górnych. Jego rodzice zgłosili się do Caritas Diecezji Siedleckiej, by zebrać środki na kosztowne operacje i rehabilitację syna. Bez wsparcia sobie nie poradzą, bo utrzymują się z prowadzenia niewielkiego gospodarstwa rolnego, z którego dochody starczają jedynie „na życie”.
 
Co to za choroba?
 
Chłopcu brakuje całości i fragmentów kończyn (brak kości strzałkowych, skokowych i piętowych na nóżkach, niektórych palców na rękach i stopach), a towarzyszą temu zrośnięte palce u rąk i nóg oraz tzw. ręka homara. Ma też skrócone udo i zagięte obustronne kości piszczelowe. - Nie jest to takie proste stawiać kroki na powyginanych kościach, które bardzo bolą przy nacisku ciężaru swojego ciała. Rano jest jeszcze w miarę dobrze, Szymon potrafi nawet podbiec. Z kolei gdy się zbliża wieczór opada z sił, nie potrafi ustać na nogach, więc porusza się na kolanach lub po prostu siada – opowiada Pani Małgorzata.
 
Szymon to rozumie
 
- Ja jako mama, chciałabym przejąć jego ból na siebie, aby mu chociaż trochę ulżyć w cierpieniu, z którym będzie do końca życia. Zrozumieliśmy wraz z mężem, że nasz Szymon to dar od Boga. To On nas wybrał na rodziców. Wiedział, że to właśnie my jesteśmy odpowiednimi rodzicami dla niego, że damy radę unieść ten nasz krzyż – dzieli się Małgorzata Kowalczuk. Chłopiec rozumie, że ma problem z nóżkami, ale gdy go bardzo bolą, denerwuje się, mówi: „Nozi bolą” i płacze. Trudno go wtedy uspokoić. – Tłumaczymy mu, że musi mieć przeprowadzoną operację i nogi nie będą go już bolały – dodaje Pani Małgorzata.
 
Rodzice życzą sobie
 
Nie jest łatwo mieć dziecko niepełnosprawne. Każdy rodzic chciałby mieć zdrowe pociechy. Jednak coraz więcej rodzi się dzieci z różnymi wadami i chorobami. Wszystkim rodzicom, którzy mają dzieci chore, jest bardzo ciężko żyć na co dzień z myślą, że one cierpią, a oni nie mogą w żaden sposób pomóc. - Dzieci mają tylko nas i bardzo nas kochają. To my musimy pokazać im, że nam na nich zależy. Nie możemy się poddawać, bo żyjemy dla nich. My, rodzice dzieci z taką wadą, jaką ma Szymon, powinniśmy dzielić się swoją wiedzą, doświadczeniami i pomocą. Ja taką pomoc dostałam. Wiedziałam do jakiego lekarza się udać, żeby dobrze zdiagnozować wadę synka i aby wytłumaczył co dalej trzeba z tym zrobić – podkreśla M. Kulawczuk.
 
Uczy (się)
 
Szymon jest aktywnym dzieckiem - jeździ z tatą ciągnikiem, nosi małe wiaderko ze śrutem i karmi nim cielaczki - trzylatek bardzo lubi przebywać z tatą i obserwować, co robi się w gospodarstwie rolnym. Pan Radosław śmieje się, że kiedyś on taki był i dlatego został rolnikiem. Chciałby, by syn prowadził gospodarstwo, jeśli oczywiście zdrowie mu na to pozwoli. Szymon, jak na swój wiek, jest też bardzo inteligentnym chłopcem, z którym można porozmawiać poważnie. Rozwija się prawidłowo. Jest uśmiechnięty, wesoły i pełen pozytywnej energii. W codziennych czynnościach radzi sobie dość dobrze. Stara się być samodzielny, jest prawo i lewo ręczny. Dodatkowo to bardzo wrażliwy i uczuciowy chłopiec - nie lubi krzyków, a kiedy ktoś płacze, pociesza go i przytula. Lubi bawić się z dziećmi, jednak widzi swoją niepełnosprawność przy prawie każdej zabawie z nimi. Biegać z nimi nie może, jeździć na rowerze też nie może - wtedy złości się bardzo. Często mówi, że dzieci nie chcą się z nim bawić. - To Szymon uczy nas cierpliwości, zrozumienia i współczucia – mówi o synu M. Kulawczuk.
 
Jaka zima dla Szymona?
 
Nadchodzący okres zimowy dla Szymka będzie najgorszym czasem, ponieważ śnieg i lód utrudniają mu całkowicie poruszanie się. Chłopiec ma słabe krążenie i szybko marzną mu rączki i stopy. Dodatkowo dobór butów to nie lada kłopot - żadne buty nie są odpowiednio dopasowane do tak zniekształconych stóp. - Do tej pory, jedyne buty, które chce nakładać, to gumowe, bo są w miarę miękkie – zdradza jego mama.
 
Musi być dobrze
 
Dowiedzieliśmy się, że rokowania co do sprawności są u Szymonka bardzo dobre, ale trzeba się spieszyć. Podczas wizyty w lutym 2019r. u doktora Paley’a okazało się, że w tej chwili żadna rehabilitacja nie jest potrzebna Szymonowi, ponieważ nie przyniosłaby spodziewanych efektów. Dopiero po operacji będzie miała sens. Chłopczyk będzie musiał wtedy ponownie nauczyć się chodzić. Jeden termin operacji został już przesunięty o pół roku. Brak pieniędzy na jej sfinansowanie był bardzo przykry dla rodziców. Nie możemy pozwolić, by czas dalej wpływał na niekorzyść.
 
- Nie ma dnia, ani godziny, żebyśmy nie myśleli, jak to będzie z naszym synkiem, jak on poradzi sobie w życiu, jakim będzie człowiekiem. Robimy wszystko, co w naszej mocy, aby nasz syn wyszedł na ludzi i gdy dorośnie potrafił żyć jak jego rówieśnicy. Rozmawiamy, modlimy się, aby w przyszłości pogodził się ze swoją niepełnosprawnością, radził sobie z nią i nie załamał się w ciężkich chwilach – wzrusza się Pani Małgorzata. Jej zdaniem, tego typu operacje powinny być refundowane, bo wtedy dzieci nie cierpiałyby tak długo. Najbliższa rodzina, najlepsi przyjaciele i znajomi wspierają Kulawczuków, ale są też ludzie, którzy nie rozumieją, że kogoś może zwyczajnie nie stać na prawie półmilionową operację. Wielu znajomych jednak oferowało pomoc finansową lub choćby dobrym słowem. Mówią: Będzie dobrze, musi być dobrze.
 
Jak można pomóc chłopcu?
 
W walce o pełnosprawność Szymona potrzebne są duże pieniądze – 475 tysięcy złotych. W imieniu rodziców prosimy o wpłaty o dowolnej wartości.
 
Szymon zbiera pieniądze na operację poprzez portal Caritas Polska https://uratujecie.pl/potrzebujacy/Szymek
 
Wesprzyj działalność serwisu UratujeCie.pl SMSem o treści WSPIERAM na numer 72 052 (koszt 2,46 zł z VAT)
 
Wpłat z wpisem w tytule przelewu "Szymon 1" można dokonywać na numer konta 47 1160 2202 0000 0003 2305 9331.
 

Źródło: Caritas

[MSz]