R E K L A M A



SIEMIATYCZE

drukuj Prześlij znajomemu zgłoś błąd archiwum Cofnij
util util util
foto

Coraz mniej czasu, by uratować Kubusia Suchodołę chorego na SMA
2020-11-26 11:48:35 Artykuł czytany 424 razy


Przed miesiącem poznaliśmy braci - bliźniaków z Hajnówki, Kubusia i Dawida Suchodołę. Dawid jest zdrowym, rozbrykanym chłopcem. Kubuś choruje na SMA. Wymaga stałej opieki, leczenia, rehabilitacji, a szansą na lepsze życie jest bardzo droga terapia genowa.


Kubuś choruje na SMA - rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. Kubuś jest karmiony przez sondę, co kilka minut trzeba odsysać mu ślinę, której sam nie jest w stanie przełknąć, w nocy jego oddech wspomaga respirator. Wymaga stałej opieki, leczenia i rehabilitacji, jego szansą jest terapia genowa, która kosztuje 9,5 mln zł. Od ponad pięciu miesięcy trwa zbiórka pieniędzy na lek dla Kubusia, zebrano około 5 mln, to nadal niewiele ponad połowa potrzebnej sumy. Zbiórka pieniędzy to walka z chorobą i walka z czasem.

Tę niewyobrażalną sumę rodzina i znajomi zbierają na różne sposoby, jeśli masz pomysł, jak jeszcze można poruszać serca i portfele, pomóż, podpowiedz, proszą rodzice.

Dziś, poza rehabilitacją i leczeniem, rodzice nie wychodzą z Kubą z domu, bo to zbyt ryzykowne dla chłopca. Chociaż to trudny czas rodzina cieszy się każdym dniem razem i każdym drobiazgiem z życia Kubusia.

Zbiórka na terapię genową dla Kubusia Suchodoły prowadzona jest w portalu siepomaga.pl pod hasłem „Kubuś”, są też licytacje prowadzone na FB w grupie „Licytacje dla Kubusia Suchodoły z SMA”. Mieszkańcy zbierają plastikowe nakrętki, a Ochotnicze Straże Pożarne w powiecie hajnowskim zbierają złom. Uzyskane w ten sposób pieniądze również trafiają na konto Kubusia.

Można też wysłać charytatywny SMS o treści 0068585 na nr 72365 (siepomaga) lub SMS o treści KUBA na nr 72052 (aktywny do 29 listopada -caritas).

Czasu jest coraz mniej. Kubuś ma 2 lata i waży 11 kg, kiedy jego waga przekroczy 13,5 kg nie będzie można podać mu leku.

Z mamą bliźniaków, panią Anną Suchodoła rozmawiała Agnieszka Bolewska-Iwaniuk. POSŁUCHAJ




Większe zdjęcia można zobaczyć TUTAJ



Foto: Archiwum rodzinne

ABol [ja]
wykop
Nasi reporterzy są do państwa dyspozycji:

Agnieszka Bolewska-Iwaniuk
tel. 600 262 129
siemiatycze@radiopodlasie.pl

Komentarze

Odśwież obrazek.

Publikowane komentarze sa prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Portal nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. Redakcja zastrzega sobie prawo do usuwania komentarzy obraźliwych lub zawierających wulgaryzmy.


 

REKLAMA
- 101,7fm / 106,0 fm - ONAIR


Zapraszamy na audycje:

foto

Nowenna do Błogosławionych Męczenników Podlaskich na...
2021-01-13 14:10:53 Kategoria:

Od 14 do 23 stycznia w godz. 19:30-21:00 na antenie Katolickiego Radia Podlasie będzie transmitowana Nowenna do Męczenników Podlaskich.

więcej »


foto

Zmiany w rozliczeniach podatkowych za 2020 rok
2021-01-15 08:20:06 Kategoria:

Na początku każdego roku przystępujemy do rozliczenia podatkowego za ostatnie 12 miesięcy. I choć w ostatnim czasie całość odbywa się w sposób dalece prostszy jak...

więcej »
foto

Co warto kupić na prezent na walentynki dla swojej...
2021-01-15 08:14:32 Kategoria:

Cóż może być piękniejszego, niż miłość? To ona nas uskrzydla, dodaje sił i pozwala na optymistyczne spojrzenie na świat. Swojej drugiej połówce warto mówić...

więcej »
foto

Domek w Chorwacji, apartament tuż przy plaży we...
2021-01-15 08:08:58 Kategoria:

Z racji problematycznej sytuacji epidemicznej, wielu polskich turystów musiało zrezygnować z wyjazdów zagranicznych w 2020 roku. Polskie biura podróży masowo odwoływały...

więcej »
foto

Sprawdź, jakie sklepy otwarte są w Galerii Siedlce
2021-01-07 16:29:43 Kategoria:

W związku z ograniczeniami w funkcjonowaniu galerii handlowych w Galerii Siedlce otwarte są tylko niektóre punkty usługowe oraz sklepy.

więcej »

Siemiatycze

w lewoStyczeń 2021w prawo
Pon Wt Śr Czw Pią So Nd
1 2 3
4 5

DROHICZYN, 05.01 18:30

Koncert kolęd w ramach Orszaku Trzech Króli

więcej »
6

SIEMIATYCZE, 06.01

Orszak Trzech Króli: challenge parafii w Ciechanowcu

więcej »
7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 31

Kondolencje

Najnowsze Informacje