R E K L A M A



SIEMIATYCZE

drukuj Prześlij znajomemu zgłoś błąd archiwum Cofnij
util util util
foto

Michaś Bogucki nadal potrzebuje rehabilitacji
2022-11-28 11:05:51 Artykuł czytany 270 razy


Przed dwoma laty, przez kilka miesięcy towarzyszyliśmy zbiórce na terapię genową Michasia Boguckiego z gminy Nur. Pieniądze udało się zebrać w około pół roku. Kolejne miesiące trzeba było czekać na podanie leku - wspominała na antenie Radia Podlasie pani Justyna Bogucka mama Michasia.


Michaś Bogucki chorujący na SMA, to jedno z wielu dzieci, którym towarzyszyliśmy podczas zbierania pieniędzy na terapię genową. Zbiórkę na terapię genową chłopca wsparło ponad 160 tys. osób i w ciągu niespełna pół roku zebrano prawie 10 mln zł. Po podaniu leku stan zdrowia dziecka i jego sprawność poprawiły się, ale cały czas jest rehabilitowany, powiedziała mama Michasia.

Podanie leku to krok milowy w leczeniu chłopca, ale przed nim długa droga po zdrowie i sprawność. Rodzina trzylatka nadal zbiera pieniądze (w formie 1% podatku) na jego rehabilitację, zakup sprzętów – w tym ortez, specjalnego wózka, a także na turnusy rehabilitacyjne.

Obecnie w Polsce terapia genowa jest refundowana, chociaż podanie leku wymaga spełnienia odpowiednich kryteriów. Są też badania przesiewowe na SMA, którym poddawane są dzieci po urodzeniu. Pozwala to na podanie leków zanim wystąpią objawy choroby.

Jak zmieniło się życia Michasia – dziś trzylatka, po podaniu najdroższego leku świata, o tym z mamą chłopca Justyną Bogucką rozmawiała Agnieszka Bolewska-Iwaniuk. POSŁUCHAJ




ABOl [ja]
wykop
Nasi reporterzy są do państwa dyspozycji:

Agnieszka Bolewska-Iwaniuk
tel. 600 262 129
siemiatycze@radiopodlasie.pl

Komentarze

Odśwież obrazek.

Publikowane komentarze sa prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Portal nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. Redakcja zastrzega sobie prawo do usuwania komentarzy obraźliwych lub zawierających wulgaryzmy.


 

REKLAMA
foto

Nowe radiowozy dla podlaskiej Policji
2022-12-16 11:58:17 Kategoria: Wieści Podlaskie

Trzynaście nowoczesnych aut trafi do komend powiatowych i miejskich w województwie podlaskim. Ich zakup został dofinansowany przez podlaskie samorządy, m.in. przez samorząd...

więcej »
- 101,7fm / 106,0 fm - ONAIR


Zapraszamy na audycje:

foto

23 stycznia transmisja z Pratulina
2023-01-22 22:50:50 Kategoria:

23 stycznia diecezja siedlecka wspomina bł. Unitów, którzy w obronie wiary, jedności Kościoła i polskości, ponieśli śmierć męczeńską broniąc swej świątyni....

więcej »


foto

The Best of Voci Cantati
2021-12-28 07:31:19 Kategoria: Kultura

W 2021 roku Voci Cantati obchodzi swój jubileusz. To już 10 urodziny! 10 lat na scenie to spory bagaż dorobku i osiągnięć, a także liczne projekty muzyczne.

więcej »
foto

Rozmowa PGE: „Spotkania ze sztuką” - wzmożony ruch...
2023-01-30 15:41:48 Kategoria:

Mecenat biznesu nad sztuką to nie tylko pieniądze. Fundacja PGE kończy właśnie projekt edukacyjny, który poszerza grono odbiorców sztuki pokazywanej w trzech muzeach...

więcej »
foto

Jak sprawdzić gdzie jest ubezpieczony samochód?
2023-01-30 08:08:23 Kategoria:

Istnieje wiele rodzajów polis komunikacyjnych. Jedną z nich jest ubezpieczenie OC i każdy zarejestrowany w Polsce samochód musi je posiadać. Może zapomniałeś do kiedy...

więcej »
foto

Pizzeria Rukola zaprasza na TEX-MEX
2023-01-24 15:06:54 Kategoria:

Wiecie, po co jest zima w mieście? Chyba tylko po to, by zmarznąć, zmoknąć, żeby jeszcze na dokładkę ochlapał nas samochód i żeby… po tym wszystkim schronić się...

więcej »
foto

Jak zadbać o sprawną logistykę sklepu internetowego?
2023-01-24 13:17:49 Kategoria:

Podczas prowadzenia działalności związanej ze sprzedażą internetową niezwykle ważnym aspektem jest sposób dostarczania produktów klientowi. Jak spełnić oczekiwania...

więcej »
foto

Atuty pracy dla opiekunek w Niemczech
2023-01-24 11:14:17 Kategoria:

Ponieważ praca w opiece w Niemczech jest bardzo popularnym zawodem, zwłaszcza wśród pań chcących dorobić sobie do emerytury, może powstać wiele plotek i negatywnych...

więcej »

Siemiatycze

w lewoStyczeń 2023w prawo
Pon Wt Śr Czw Pią So Nd
1
2 3 4 5 6

BIELSK PODL., 06.01 11:00

10. jubileuszowy Orszak Trzech Króli w Bielsku Podlaskim

więcej »

SIEMIATYCZE, 06.01 11:45

Orszak Trzech Króli w Ciechanowcu

więcej »

SIEMIATYCZE, 06.01 12:00

Siemiatycze po raz 10. zapraszają na Orszak Trzech Króli

więcej »

DROHICZYN, 06.01 12:00

Orszak Trzech Króli w Drohiczynie

więcej »

BIELSK PODL., 06.01 17:00

Podlaskie Kolędowanie w Brańsku

więcej »
7 8
9 10 11

SIEMIATYCZE, 11.01 17:00

Szydełko pójdzie w ruch

więcej »
12 13 14 15

DROHICZYN, 15.01 10:00

III Liga Futsalu w Drohiczynie

więcej »
16 17

SIEMIATYCZE, 17.01

Studenci seniorzy spotkają się na kolejnym wykładzie

więcej »
18 19 20

SIEMIATYCZE, 20.01

Koncert i rodzinne warsztaty taneczne

więcej »
21 22

SIEMIATYCZE, 22.01

Rodzinne Niedziele w gminie Siemiatycze

więcej »

SIEMIATYCZE, 22.01 07:00

Kolejny Festiwal Staroci w Ciechanowcu

więcej »
23 24 25 26 27 28 29

SIEMIATYCZE, 29.01

Rodzinne Niedziele w gminie Siemiatycze

więcej »
30 31

Kondolencje

Najnowsze Informacje