R E K L A M A



SOKOŁÓW

drukuj Prześlij znajomemu zgłoś błąd archiwum Cofnij
util util util
foto

Kapela serc dla Wiktorka
2017-03-07 11:27:17 Artykuł czytany 926 razy


„Kapela serc dla Wiktorka” - to wyjątkowy koncert charytatywny, zorganizowany dla małego wyjątkowego człowieka, który odbędzie 16 marca o godzinie 17.00 na sali widowiskowej Sokołowskiego Ośrodka Kultury. Koncert poprowadzą aktorzy - Marek Bukowski i Maciej Dancewicz


Koncert organizowany jest przez Komitet Społeczny „Kapela Serc Miejskiego Przedszkola nr 4” w Sokołowie Podlaskim przy współpracy z Urzędem Miasta Sokołów Podlaski, Sokołowskim Ośrodkiem Kultury i Miejską Biblioteką Publiczną.

Patronat honorowy nad koncertem objęli: Maria Koc Wicemarszałek RP, Waldemar Kraska Senator RP oraz Bogusław Karakula Burmistrz Miasta Sokołów Podlaski.

Patronami medialnymi nad wydarzeniem objęło m.in. Katolickie Radio Podlasie i portal Podlasie24 .




____________________________
O chorobie Wiktora

Wiktorek urodzony 18.06.2014 roku w Węgrowie ma zdiagnozowany rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Na chwilę obecną chorobę nieuleczalną.

Początki życia Wiktorka nie sygnalizowały tak poważnej choroby. Urodzony w 39 tygodniu ciąży, siłami natury, bez powikłań uzyskał 10 punktów w skali Abgar. Po 3 miesiącach prawidłowego rozwoju (podnosił główkę, pełzał) pojawił się regres. Dziecko nie zdobywało nowych umiejętności, a nawet robiło się słabsze. Wszelkie sugestie, zapytania ze strony matki były bagatelizowane. Jedyne słowa jakie mieli okazję słyszeć rodzice to: „Ma jeszcze czas…, może jest leniwy….”.

Rodzice nie godzili się z taką diagnozą. Dziecko zaczęło uczęszczać na rehabilitację, a także miało wykonane USG główki (które było prawidłowe), dopiero neurolog skierował Wiktorka do Centrum Zdrowia Dziecka. Po kilku badaniach padła straszna diagnoza – rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Choroba genetyczna, postępująca i na chwilę obecną nieuleczalna.

Jedynym sposobem opóźnienia choroby jest wyjątkowo intensywna rehabilitacja. Na rynku nie ma dostępnego leku, a regularne i często powtarzane ćwiczenia pozwalają rozwinąć tkankę mięśniową i opóźnić proces zanikania mięśni w skutek czego Wiktor będzie mógł usiąść samodzielnie. Aby to osiągnąć jest potrzebna wyjątkowo intensywna i częsta rehabilitacja prowadzona przez specjalistę i powtarzana przez rodziców. Dziecko ma duże szanse na osiągnięcie sprawności fizycznej, gdyż ma 10 miesięcy.

Osłabione są również mięśnie oddechowe i aby uniknąć infekcji zajęcia powinny być prowadzone w domu. Najmniejsze przeziębienie może zakończyć się tracheotomią i podłączeniem do specjalistycznych urządzeń.

Rehabilitacja prowadzona w Mazowieckim Centrum Neuropsychiatrii w Zagórzu przynosi ogromne pozytywne efekty. Dziecko zaczyna samodzielnie trzymać główkę, w pozycji leżącej przytrzymuje nogi, próbuje się przekręcać na boki. Wiktorek nie siedzi samodzielnie, gdyż mięśnie przykręgosłupowe są zbyt wiotkie, aby utrzymać ciało. Jedynie specjalistyczny sprzęt pozwoli mu poznać inną (nie leżącą) perspektywę i zapobiec deformacji kręgosłupa (np. skoliozie). Urządzenie Multi-funkcyjne (służące do pionizacji, stabilizacji w pozycji siedzącej i leżącej) to koszt około 10 tysięcy złotych. Wydatków jest oczywiście znacznie więcej - ortezy typu AFO, pulsoksymetr, wizyty lekarskie i rehabilitacja. Najważniejsza jest tutaj jednak wielka wola walki maluszka, który codziennie kilka razy ćwiczy (z rehabilitantem, a potem z rodzicami), aby być sprawnym ruchowo, choroba SMA atakuje mięśnie, a umysł pozostawia w pełni sprawny. Oczy Wiktorka śledzą każdy ruch jego 3 – letniej siostry Agatki, a ciało pokazuje, że można jeszcze osiągnąć wiele.

Wiktorek jest wyjątkowo uśmiechniętym i pogodnym dzieckiem, a to daje najwięcej siły do walki z ciężką chorobą.

W opracowaniu, a nawet w trakcie dopuszczenia na rynek europejski jest lek OLESOXIME, który pozwala opóźnić postęp choroby. Jest to jednak wielka niewiadoma w chwili obecnej, Badania pokazują, że lek działa, ale SMA nie jest zaliczana do chorób przewlekłych i najprawdopodobniej będzie on odpłatny. Choroba SMA charakteryzuje się ponadprzeciętnym rozwojem intelektualnym dziecka. Dlatego warto pomóc Wiktorkowi w najważniejszym dla niego czasie, aby był sprawny także ruchowo.



KSkib   [MSz]


wykop
Nasi reporterzy są do państwa dyspozycji:

Natalia Bala-Gąsecka
tel. 508 059 868
skibniewska@radiopodlasie.pl
|
|
|
Lech Zakrzewski
tel. 512 300 339
bala@radiopodlasie.pl

Komentarze

Odśwież obrazek.

Publikowane komentarze sa prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Portal nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. Zgodnie z orzeczeniem NSA, redakcja portalu podlasie24.pl, zastrzega sobie prawo udostępnienia IP użytkownika sieci, na żądanie osoby pokrzywdzonej.




REKLAMA

Sokołów Podl.

w lewoPaźdzernik 2017w prawo
Pon Wt Śr Czw Pią So Nd
1
2

SOKOŁÓW, 02.10

Ekstremalne kino w Kosowie Lackim

więcej »
3

SOKOŁÓW, 03.10

Ekstremalne kino w Kosowie Lackim

więcej »
4

SOKOŁÓW, 04.10

Niezłomni. Pod drutami Auschwitz - projekcja filmu i spotkanie autorskie w Kosowie Lackim

więcej »
5 6 7 8

SOKOŁÓW, 08.10

Sokołów Podlaski: Spotkanie z Kulturą Żydowską

więcej »
9 10

SOKOŁÓW, 10.10

„Porozmawiamy o bezpieczeństwie - możesz mieć na nie wpływ” – debata powiatowa w Komendzie Powiatowej Policji w Sokołowie Podlaskim

więcej »
11 12

SOKOŁÓW, 12.10 18:00

Spotkanie z Edwardem Łysiakiem

więcej »
13 14

SOKOŁÓW, 14.10 17:15

Spotkanie z Tomkiem Markiewiczem

więcej »
15
16 17 18 19

SOKOŁÓW, 19.10 19:30

DKF: „Serce z kamienia”

więcej »
20 21 22

SOKOŁÓW, 22.10 10:00

Smakowita jesień na Wielkim Gościńcu Litewskim

więcej »
23 24 25 26 27 28 29
30 31

Kondolencje

Najnowsze Informacje