Zdrowie i uroda

drukuj Prześlij znajomemu zgłoś błąd archiwum Cofnij
util util util
foto

Kwiecień - miesiąc świadomości choroby Fabry’ego
2019-04-16 10:21:51 Artykuł czytany 86 razy


Mimo upływu lat i postępu medycyny świadomość społeczna na temat Choroby Fabry’ego jest wciąż znikoma. Pacjenci z Chorobą Fabry’ego są niewidzialni – dla społeczeństwa, dla systemu. Cierpią w ukryciu, żyją z silnym bólem, zmagają się z postępującą niewydolnością nerek, powtarzającymi się udarami mózgu oraz zaburzoną pracą serca czy układu pokarmowego. Umierają przedwcześnie, mimo iż właściwe leczenie, gdyby tylko było refundowane, mogłoby znacznie wydłużyć ich życie oraz pozwolić na zachowanie aktywności zawodowej. Chcą być wreszcie dostrzeżeni – przez społeczeństwo, przez system, przez decydentów odpowiedzialnych za politykę zdrowotną w Polsce. Kwiecień to ich miesiąc.


Choroba Fabry’ego to ultrarzadka choroba genetyczna, której objawów nie widać na pierwszy rzut oka. - Fabry nie jest chorobą, która objawia się w cechach wyglądu. Chorzy wyglądają jak każdy zdrowy człowiek. Jednak w środku ich organizm każdego dnia jest wyniszczany przez gromadzące się toksyny – tłumaczy Anna Moskal, Prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. 

Osoby z chorobą Fabry’ego rodzą się z wadą genu odpowiedzialnego za produkcję enzymu alfa-galaktozydazy, który rozkłada niektóre z lipidów organizmu. Jego niedobór sprawia, że
w komórkach nerek, serca, nerwach a także naczyniach krwionośnych gromadzą się nierozłożone substancje tłuszczowe, które stopniowo niszczą narządy. Ponieważ niektóre z objawów są bardzo podobne do dużo częściej występujących schorzeń reumatycznych, kardiologicznych czy neurologicznych, diagnoza choroby Fabry’ego zajmuje często wiele lat.

W tym czasie zmiany postępuja, wiele z nich staje się już nieodwracalnych.. Jeśli leczenie, polegające na dostarczeniu do organizmu brakującego enzymu, nie zostanie wdrożone odpowiednio wcześnie, u chorego dochodzi do niewydolności nerek, poważnych powikłań sercowo-naczyniowych oraz postępujących uszkodzeń układu nerwowego. Chorych dotykają wielokrotne udary i zawały serca.
Niestety skuteczne leczenie, które mogłoby zatrzymać postęp choroby i zminimalizować ryzyko wystąpienia zdarzeń zagrażających życiu nie jest w Polsce refundowane. Skutki choroby, takie jakpowikłania kardiologiczne, neurologiczne czy nefrologiczne odpowiadają za 90% przedwczesnych zgonów wśród nieleczonych pacjentów z Chorobą Fabry’ego.,

Polscy Pacjenci jako jedyni w Europie, pozostawieni są samym sobie. (przyp. red. Enzymatyczna terapia zastępcza refundowana jest wszystkich krajach Unii Europejskiej poza Polską.)

– Życie ze śmiertelnym wyrokiem jest niezwykle trudne, zwłaszcza gdy ma się świadomość, że istnieje terapia, która może zatrzymać postępy choroby, ale jest ona dla polskich pacjentów niedostępna – podkreśla Anna Moskal, Prezes Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego, inicjatorka ogólnopolskiej kampanii świadomościowej poświęconej Chorobie Fabry’ego „Fabry – Palący problem”.

– Z jednej strony pacjenci z Fabrym mają ogromne szczęście, gdyż choroba Fabry’ego jest jedną z niewielu chorób rzadkich, którą można skutecznie leczyć (przy red. spośród ok. 8 tys. chorób rzadkich jedynie na 5% medycyna ma skuteczny lek), z drugiej zaś, niewiele z tego szczęścia zostaje, gdyż terapia, która mogłaby pomóc pacjentom, mimo usilnych próśb kierowanych do kolejnych decydentów, jest od wielu lat dla nich niedostępna – dodaje.

Nie możemy już dłużej czekać

W tym roku Stowarzyszenie zainicjowało kampanię „Fabry – palący problem”, w ramach której wspólnie ze znanym fotografem modowym Jackiem Porembą, przygotowało poruszającą wystawę zdjęć pod tym samym tytułem. Na zdjęciach Poremba uchwycił to, co wymyka się percepcji człowieka niemającego dziś czasu, by dostrzec rzeczy na pozór niewidoczne – zwykłość bólu i dramat bezradności.

- Te zdjęcia to apel do nas wszystkich, byśmy otworzyli oczy i dostrzegli drugiego człowieka
i jego wołanie o pomoc – podkreśla Poremba. - Zgodziłem się na udział w tym projekcie, ponieważ nie mogłem przejść obojętnie obok cierpienia i bólu rodzin z chorobą Fabry’ego. Było to dla mnie osobiście bardzo wzruszające przeżycie. Jeśli moja praca może w jakikolwiek sposób pomóc tym ludziom to nie wyobrażam sobie bym się jej nie podjął – dodaje.

Zdjęcia można oglądać w Internecie na stronie Stowarzyszenia pod adresem www.fabry.org.pl oraz na fan page Stowarzyszenia na facebooku.  - Wystawa jest naszym wołaniem o pomoc i sposobem na nagłośnienie petycji, którą skierowaliśmy do Ministra Zdrowia z prośbą o refundację terapii dla pacjentów z chorobą Fabry’ego – wyznaje Krzysztofa Gołembiewska, Wiceprezes Stowarzyszenia Rodzin
z Chorobą Fabry’ego.

– Wielu chorych straciło już nadzieję na to, że będą mogli być leczeni. Część pacjentów zdecydowała się na wyjazd za granicę, niektórzy z nich świadomie podjęli decyzję o niezakładaniu rodziny z obawy przed przekazaniem wadliwego genu. Choroba sieje spustoszenie w organizmie chorego, zmienia jego życie, weryfikuje plany. Choć terapia jest w zasięgu ręki i od wielu lat korzystają z niej chorzy w całej Unii Europejskiej, większość polskich pacjentów jest pozostawiona bez leczenia, bez szansy na normalne życie. Nie możemy już dłużej czekać – zaznacza prezes Stowarzyszenia Anna Moskal, córka, siostra
i wnuczka osób zmagających się z chorobą Fabry’ego..

– Enzymatyczna terapia zastępcza to dla nas jedyna szansa. Jeśli dostanie się ją odpowiednio wcześnie, można praktycznie całkowicie zahamować postęp choroby i zminimalizować objawy – tłumaczy członkini Stowarzyszenia – Ewa z Pabianic. 

Na stronie www.petycjeonline.pl i pod adresem prześlij.pl/petycjafabry znajduje się petycja pod hasłem „Apel do Ministra Zdrowia o zapewnienie dostępu pacjentom z chorobą Fabry'ego do enzymatycznej terapii zastępczej.

– Każdy, któremu los chorych na Fabry’ego nie jest obojętny, może ją podpisać. Decyzja o refundacji terapii leży oczywiście po stronie Ministra, ale społeczna świadomość na temat tej choroby i poparcie naszych starań jest dla nas ogromnie ważne. Każdy głos, każdy podpis sprawia, że zaczynamy być widoczni. Jako pacjenci i jako ludzie – apeluje Krzysztofa.

Nie bądź obojętny podpisz petycję!
https://www.petycjeonline.com

Inf. pras.

DJ
wykop

Komentarze

Odśwież obrazek.

Publikowane komentarze sa prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Portal nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. Redakcja zastrzega sobie prawo do usuwania komentarzy obraźliwych lub zawierających wulgaryzmy.

Co, gdzie, kiedy

w lewoKwiecień 2019w prawo
Pon Wt Śr Czw Pią So Nd
1

MIASTO SIEDLCE, 01.04

9. Dyktando Siedleckie już 1 kwietnia

więcej »

MIĘDZYRZEC, 01.04

Z podwórka na stadion – finał w Międzyrzecu

więcej »

SIEMIATYCZE, 01.04 15:00

Audycja Muzyczna dla uczniów Szkoły Muzycznej i nie tylko

więcej »
2

MIASTO SIEDLCE, 02.04

Filmowe rekolekcje w NoveKino Siedlce

więcej »
3

MIASTO SIEDLCE, 03.04 10:00

Siedlce: Obchody Światowego Dnia Wiedzy na Temat Autyzmu

więcej »
4

MIASTO SIEDLCE, 04.04

Siedlce: Dni Otwarte w ZSP nr 1

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 04.04

Spotkania z Muzyką. Małe Filharmonie. Tryptyk polski i Dźwięki, szepty, zgrzyty

więcej »

RADZYŃ, 04.04 10:00

W Czemiernikach będą świętować rocznicę nadania praw miasta

więcej »

SOKOŁÓW, 04.04 18:00

„Opowiemy Ci o Japonii”

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 04.04 19:00

„Ach!” - Koncert Katarzyny Groniec w Siedlcach

więcej »
5

PARCZEW, 05.04

Ekstremalna Droga Krzyżowa: Parczew - Ostrów Lubelski

więcej »

MIASTO BIAŁA PODLASKA, 05.04

Wernisaż wystawy Władysława Szczepańskiego

więcej »

MIASTO BIAŁA PODLASKA, 05.04

Ślad - Grzegorza Mroczkowskiego

więcej »

POWIAT BIALSKI, 05.04

Międzynarodowe Targi Pracy i Edukacji w Terespolu

więcej »

MIĘDZYRZEC, 05.04

III Zwykła Niezwykła Droga Krzyżowa w Międzyrzecu Podlaskim

więcej »

ŁUKÓW, 05.04

ŁOK: najpiękniejsza kartka wielkanocna wybrana

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 05.04

Siedlce: Dni Otwarte w ZSP nr 1

więcej »

POWIAT BIALSKI, 05.04

II Międzynarodowe Targi Pracy i Edukacji w Terespolu

więcej »

LUBARTÓW, 05.04 10:00

Posadź swoje drzewo

więcej »

SOKOŁÓW, 05.04 18:00

Krzysztof Zanussi w Sokołowie Podlaskim

więcej »

MIŃSK MAZ., 05.04 20:00

Mińsk Mazowiecki: Ekstremalna Droga Krzyżowa

więcej »
6

MIASTO SIEDLCE, 06.04

Siedlce: Zawody o Puchar Dyrektora Szkoły Podstawowej nr 7 w Gimnastyce Sportowej

więcej »

RADZYŃ, 06.04

Jubileusz 20 - lecia Teatru Straszydełka

więcej »

MIASTO BIAŁA PODLASKA, 06.04

Biała Podlaska: 6 kwietnia - Sprzątanie miasta

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 06.04

Gdzie jesteś… Ewo?

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 06.04

Dzień Skupienia w parafii św. Maksymiliana Marii Kolbego

więcej »

ŁUKÓW, 06.04

Święto piłki siatkowej w Stoczku Łukowskim

więcej »

WĘGRÓW, 06.04

Aktywni Węgrów pobiegną dla Stasia

więcej »

RADZYŃ, 06.04

52 wystawców na Radzyńskim Kiermaszu Wielkanocnym

więcej »

LUBARTÓW, 06.04 10:00

Posadź swoje drzewo

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 06.04 19:00

„Gdzie jesteś… Ewo?” - spektakl Alternatywnego Teatru Tańca LUZ

więcej »
7

MIASTO SIEDLCE, 07.04

Siedlce: Rekolekcje Akademickie

więcej »

ŁUKÓW, 07.04

Kreatywne Kobiety z Łukowa zapraszają na targi

więcej »

ŁUKÓW, 07.04

Święto piłki siatkowej w Stoczku Łukowskim

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 07.04

Minuty i sekundy. Smykofonia na Mazowszu

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 07.04

XV Konkurs Recytatorski dla Gimnazjalistów Między Wierszami

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 07.04

Quest „Siedlecka droga do niepodległości” - nowa gra miejska w Siedlcach

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 07.04

Wiosna na polu i w ogrodzie

więcej »

SOKOŁÓW, 07.04 15:00

Smykofonia: „Minuty i sekundy”

więcej »
8

ŁUKÓW, 08.04

Z Bogiem wszystko jest możliwe

więcej »

POWIAT SIEDLECKI, 08.04 12:00

188. rocznica Bitwy pod Iganiami

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 08.04 19:00

„Ta cisza to ja...” już 8 kwietnia na Scenie Teatralnej Miasta Siedlce

więcej »
9

MIASTO SIEDLCE, 09.04

Mammobus w Siedlcach

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 09.04

Koncert wiosenny w MOK - u

więcej »
10

POWIAT BIALSKI, 10.04

VI Gminny Przegląd Tradycji Wielkanocnych w Janowie Podlaskim

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 10.04 11:00

„Wojciech Młynarski, czyli róbmy swoje” - wykład Igora Pogorzelskiego dla słuchaczy SUTW

więcej »
11

MIASTO BIAŁA PODLASKA, 11.04

Warsztaty rękodzieła dla młodzieży i dorosłych

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 11.04

II Miejski Konkurs Kaligraficzny „Sztuka pisania”

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 11.04 10:00

64. Ogólnopolski Konkurs Recytatorski

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 11.04 11:00

Powitanie wiosny przez słuchaczy SUTW

więcej »
12

ŁUKÓW, 12.04

Ekstremalna Droga Krzyżowa w Łukowie

więcej »

GARWOLIN, 12.04

Sulbiny: Ekstremalna Droga Krzyżowa

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 12.04

Siedlce: Ekstremalna Droga Krzyżowa

więcej »

POWIAT BIALSKI, 12.04

VIII Kiermasz Wielkanocny w Janowie Podlaskim

więcej »

SIEMIATYCZE, 12.04

6. Drohiczyńska Nocna Droga Krzyżowa dla Mężczyzn

więcej »

GARWOLIN, 12.04

Z Łaskarzewa też pójdą w EKD

więcej »

POWIAT BIALSKI, 12.04

Nocna Droga Krzyżowa w Tucznej

więcej »

MIĘDZYRZEC, 12.04

Ekstremalna Droga Krzyżowa (rejon Międzyrzec Podlaski)

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 12.04

Siedleckie Targi Pracy po raz XVI

więcej »

RYKI, 12.04 18:00

Dęblin: Ekstremalna Droga Krzyżowa

więcej »

LUBARTÓW, 12.04 18:30

Wernisaż i koncert w Kocku

więcej »

ŁUKÓW, 12.04 20:45

Kino Łuków na weekend

więcej »

GARWOLIN, 12.04 21:00

Żelechów: Ekstremalna Droga Krzyżowa /zapowiedź/

więcej »
13

MIASTO BIAŁA PODLASKA, 13.04

Jarmark Wielkanocny w Białej Podlaskiej

więcej »

POWIAT BIALSKI, 13.04

Wielkopostne czuwanie w Sławatyczach

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 13.04

Piknik Ekologiczny nad Zalewem „Muchawka”

więcej »

ŁOSICE, 13.04

Jarmarkowa sobota w Łosicach

więcej »

SIEMIATYCZE, 13.04

W Siemiatyczach będzie Kiermasz Wielkanocny

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 13.04 10:00

Dzień skupienia członków Ruchu Rodzin Nazaretańskich

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 13.04 13:00

Stanisław Michalkiewicz w Siedlcach

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 13.04 18:00

Koncert Barfly Akustik i B6

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 13.04 18:00

Barfly Akustik & B6 - Siedlecka Fala Dźwięku

więcej »
14

MIASTO SIEDLCE, 14.04

Siedlce: Miejska Droga Krzyżowa

więcej »

MIĘDZYRZEC, 14.04

Przemyślenia Wielkanocne w Rzeczycy

więcej »

ŁUKÓW, 14.04

Gmina Łuków: Jarmark Wielkanocny już w niedzielę

więcej »

POWIAT BIALSKI, 14.04

Turniej Tenisa Stołowego o Puchar Wójta Gminy Tuczna

więcej »

POWIAT BIALSKI, 14.04

Spektakl - Jasne Światło w Kodniu

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 14.04

WITEK MUZYK ULICY wystąpi w Siedlcach

więcej »

MIASTO BIAŁA PODLASKA, 14.04 11:00

Biała Podlaska: „Święta, święta”

więcej »

ŁUKÓW, 14.04 17:00

Pokutna Droga Krzyżowa w Łukowie

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 14.04 17:00

Niedziela Haendel(owa) z Kwartetem Smyczkowym Aleksandria

więcej »

WĘGRÓW, 14.04 17:00

„MYŚLEĆ SERCEM - Papieskie inspiracje”

więcej »
15

ŁUKÓW, 15.04

Łuków: konsultacje w sprawie miejskiej komunikacji

więcej »

ŁUKÓW, 15.04

Program Ograniczania Niskiej Emisji dla Łukowa

więcej »
16

GARWOLIN, 16.04

Garwolin: Koncert „Wiara nadzieja miłość” w wykonaniu młodzieży

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 16.04

Druga edycja warsztatów biblijnych

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 16.04 19:00

„Homesick | Sick Home” - spektakl taneczny Bartka Woszczyńskiego

więcej »
17

GARWOLIN, 17.04

Bus „Nowej Piątki” przyjedzie do Borowia

więcej »

SIEMIATYCZE, 17.04

Droga krzyżowa ulicami Siemiatycz

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 17.04 10:00

Sadzenie lasu

więcej »

MIŃSK MAZ., 17.04 18:30

Spotkanie w bibliotece z Krzysztofem Zanussim

więcej »
18

ŁUKÓW, 18.04

ŁOK: Eliminacje do Małego Konkursu Recytatorskiego

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 18.04 10:00

Msza Święta Krzyżma w siedleckiej katedrze

więcej »
19 20 21
22 23

MIASTO SIEDLCE, 23.04

Finał Ligi Ministranckiej

więcej »
24

MIASTO SIEDLCE, 24.04

Lifting - Monodram Jolanty Żółkowskiej dla słuchaczy SUTW

więcej »

WŁODAWA, 24.04

Spotkanie z ornitologiem

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 24.04 17:00

Koncert „Poznajemy instrumenty”

więcej »
25

MIASTO SIEDLCE, 25.04

XXIV Miejski Festiwal Twórczości Dziecięcej i Młodzieżowej Siedlce 2019. Kategoria – TEATR

więcej »

ŁUKÓW, 25.04

Zapisy na Biegi 3-Majowe już trwają

więcej »

Nasze klimaty, 25.04

I Mazowiecki Kongres Kół Gospodyń Wiejskich

więcej »

MIASTO BIAŁA PODLASKA, 25.04 10:00

Debata rolnicza w Białej Podlaskiej

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 25.04 18:00

„Lalki” - wernisaż wystawy fotografii Włodka Pawłowa

więcej »
26

MIASTO BIAŁA PODLASKA, 26.04

Spotkanie z historykiem Arturem Rogalskim

więcej »

ŁUKÓW, 26.04

ŁOK: wystawa Marcina Ziółkowskiego

więcej »
27

MIĘDZYRZEC, 27.04

Bieg z jajem i zawody strongman

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 27.04

Pejzaże Muzyki Polskiej - Koncert z okazji 35-lecia Grupy Muzycznej LIMBOS

więcej »

RADZYŃ, 27.04 10:00

Ruszyły zapisy na Castorian Extreme Race w Czemiernikach

więcej »

SOKOŁÓW, 27.04 10:00

Sokołów Podlaski: 25 lat Caritas Diecezji Drohiczyńskiej

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 27.04 19:00

Marcin Styczeń wystąpi w Siedlcach

więcej »
28

MIASTO SIEDLCE, 28.04

Trwają zapisy na V Siedlecki Marsz Charytatywny Nordic Walking

więcej »

WĘGRÓW, 28.04

Międzynarodowy Dzień Tańca w Węgrowie

więcej »

POWIAT SIEDLECKI, 28.04

Koncert charytatywny dla Filipka

więcej »

MIASTO SIEDLCE, 28.04 17:00

Koncert Jubileuszowy Zespołu Artystycznego „Seniorynki”

więcej »
29 30

MIASTO BIAŁA PODLASKA, 30.04

Godzina dla Ziemi WWF. W Białej Podlaskiej gasimy światła!

więcej »

Najnowsze Informacje

foto

Jakie jest nowoczesne biuro? Trendy w aranżacji biura w...
2019-04-17 11:30:58 Kategoria:

Polscy pracodawcy przykładają coraz większą wagę do tego, jak wyposażenie biura wpływa na efektywność pracy zatrudnionych w nim osób. Wykorzystują liczne badania...

więcej »
foto

Okna VITO Polska i program „Czyste Powietrze”
2019-04-16 09:27:17 Kategoria:

Masz w swoim domu stare, nieefektywne źródła ciepła na paliwo stałe? Dbanie o środowisko jest dla Ciebie ważne? Chcesz odzyskać fundusze, które zainwestowałeś w...

więcej »

Interpretacje podatkowe – fiskalna puszka Pandory
2019-04-15 09:02:44 Kategoria:

Wprowadzenie instytucji interpretacji prawa podatkowego w założeniach miało podnieść rangę i powagę tej gałęzi prawa oraz zbudować wiarygodny i przychylny wizerunek...

więcej »