Filipek Łukaszuk nie będzie leczony terapią genową

Podanie terapii genowej dla dziecka chorego na SMA uzależnione jest od jego wieku i wagi. Chory na rdzeniowy zanik mięśni Filipek Łukaszuk z Gredel koło Bielska Podlaskiego, po trwającej ponad 10 miesięcy zbiórce pieniędzy, nie dostanie najdroższego leku świata. To była jedna z trudniejszych życiowych decyzji, powiedziała Radiu Podlasie pani Beata Łukaszuk, mama Filipka.

Decyzja rodziców była wynikiem konsultacji z wieloma specjalistami w leczeniu SMA. Lekarze wskazali że ze względu na wiek i wagę dziecka należy wybrać inny lek – Risdiplam, który wiosną został dopuszczony na rynek europejski. Lek ma formę syropu, podaje się go w warunkach domowych, w przeciwieństwie do terapii genowej, która podawana jest raz, ten lek chory musi przyjmować do końca życia. Risdiplam nie jest refundowany. Roczny koszt leczenia zależy od wagi pacjenta, dla Filipka będzie to obecnie około jednego miliona zł. Fundacja Siepomaga, która prowadzi zbiórkę środków na leczenie chłopca zgodziła się, by zebrane fundusze były wykorzystane na tę formę leczenia.

Filipka Łukaszuka chorego na SMA poznaliśmy latem ubiegłego roku, gdy jego rodzice rozpoczęli zbiórkę pieniędzy na kosztującą około 9,5 mln zł terapię genową. Do dziś nie udało się zebrać pełnej sumy i po kolejnych konsultacjach ze specjalistami rodzice zdecydowali, że nie podadzą dziecku tego leku.

Więcej informacji o tej niełatwej decyzji i o tym co dalej z leczeniem Filipka, znajdą Państwo w audycji przygotowanej przez Agnieszkę Bolewską-Iwaniuk. POSŁUCHAJ









Foto: Wywalczyć Marzenia – Filip i SMA / FB