Pierwsza Dama wspiera Mikołaja chorego na SMA

Mikołaj Karelus ma 22 miesiące, mieszka z rodzicami w Czeremsze i choruje na rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu 2. By pokonać chorobę potrzebny jest najdroższy lek świata, terapia genowa za ponad 9 mln zł. Zbiórka na leczenie chłopca trwa już kilka miesięcy, do tej pory zebrano niespełna 35% potrzebnej kwoty. Pieniądze zbierane są w internecie, ale też przy kościołach i cerkwiach na Podlasiu, na organizowanych (w miarę możliwości) kiermaszach, na licytacjach.

Walkę dzielnego Rycerza Mikołaja wsparła też Pierwsza Dama Agata Kornhauser-Duda przekazując na licytację naszyjnik. Przesyłka z Kancelarii Prezydenta RP zapakowana w piękne pudełko i prezydencką torbę prezentową z krótkim liścikiem z podziękowaniem dla zwycięzcy licytacji wywołała duże zainteresowanie w grupie licytujących. Licytację rozpoczęto od 100zł i była ona bardzo gorąca. W jej rezultacie naszyjnik trafił do darczyńcy, który zaoferował na leczenie Mikołaja najwyższą, niebagatelną kwotę 12 000 zł. Mało tego kolejny uczestnik licytacji, który oferował 11 111 zł, pomimo że licytacji nie wygrał, również przekazał tę kwotę na konto chorego Mikołajka.

Czasu na leczenie Mikołaja jest coraz mniej. Chłopiec waży już 11,5 kg, a terapię genową można przyjąć jedynie do 13,5 kg. Trwa nierówna walka z chorobą i z czasem.

Obecnie leczenie Mikołajka opiera się na famakoterapii lekiem Spinraza, który jest w Polsce refundowany. Lek ten przyjmuje się co 4 miesiące aż do końca życia. Poza Spinrazą, drugim filarem leczenia Mikołaja jest intensywna rehabilitacja zarówno w gabinecie specjalisty, jak i w domu.

Dzielny rycerz Mikołaj potrzebuje Twojej pomocy. Do zebrania ogromna kwota. Ale dla drużyny Mikołaja nie jest to niemożliwe! Każda licytacja, każda wpłata to dodatkowe siły i szansa na pokonanie SMokA. Walczymy! - tak do wsparcia zbiórki na leczenie zachęcają rodzina i przyjaciele.

Rodzina Mikołaja pochodzi z gminy Siemiatycze, dlatego tu również Koła Gospodyń Wiejskich, OSP i mieszkańcy przy wsparciu władz gminy angażują się w pomoc, zbierając pieniądze na wszelkie możliwe sposoby.

Pieniądze na Mikołaja wpłacać można poprzez portal siepomaga.pl pod hasłem
https://www.siepomaga.pl/mikolaj-sma?fbclid=IwAR3p89587vos6XwvqnjwNHYWZXXSuDI6nfG8bHXoQiqZEd8BW-KfySGPvlY

Prowadzone są też licytacje charytatywne w mediach na FB pod hasłem „Licytacje Rycerza Mikołaja”
https://www.facebook.com/groups/299979461279639



Źródło: Siepomaga.pl, FB
ABol [ja]