Choroba reumatyczna odbiera kontrolę nad codziennością. „Nie warto wtedy cisnąć”

Ból, zmęczenie i nieprzewidywalne zaostrzenia choroby potrafią wywrócić dzień do góry nogami. W chorobach reumatycznych liczy się przede wszystkim leczenie i rehabilitacja, ale także kondycja psychiczna, umiejętność odpuszczania i wsparcie bliskich oraz współpracowników.

Choroby reumatyczne to nie tylko ból stawów i ograniczenia ruchowe. To również codzienna walka o zachowanie równowagi między obowiązkami, możliwościami organizmu i własnymi oczekiwaniami. Jednego dnia można funkcjonować niemal normalnie, kolejnego nawet najprostsze czynności stają się wyzwaniem. Jak sobie z tym radzić? Małgorzata Ufnal z Fundacji Rheuma Active zwraca uwagę na aspekt, o którym wciąż mówi się zbyt rzadko: zdrowie psychiczne – Nasz nastrój i ciało są ze sobą ściśle powiązane – podkreśla psycholog, która od lat doświadcza choroby na własnej skórze.

Ból wpływa na psychikę. Psychika wpływa na ból
Leczenie farmakologiczne i rehabilitacja pozostają podstawą postępowania w chorobach reumatycznych. Nie oznacza to jednak, że można pomijać emocje i samopoczucie psychiczne. Jak podkreśla Małgorzata Ufnal, zależność między ciałem a psychiką działa w obie strony.

Kiedy nasilają się dolegliwości bólowe, pogarsza się również nastrój. Pojawia się frustracja, zmęczenie, a niekiedy poczucie bezradności. Z drugiej strony obniżony nastrój, przewlekły stres czy depresja mogą wpływać na odczuwanie bólu i utrudniać radzenie sobie z chorobą.

– Jesteśmy jednością. I nasza głowa i nasze ciało. Ogromnie ważne jest to, że ten wpływ jest dwukierunkowy – zaznacza psycholog Fundacji Rheuma Active.

Dlatego troska o psychikę nie powinna być traktowana jako dodatek do leczenia. To jeden z elementów kompleksowego dbania o siebie. W przypadku utrzymującego się obniżenia nastroju warto szukać pomocy specjalisty, podobnie jak w przypadku nasilających się objawów fizycznych należy konsultować się z lekarzem.

„Nie warto być nieżyczliwym dla siebie”
Co zrobić, kiedy ból się nasila, pogoda pogarsza samopoczucie, a lista obowiązków nie chce się skrócić? Zdaniem Małgorzaty Ufnal najważniejsze jest dostosowanie planów do aktualnych możliwości organizmu. – Nie warto być nieżyczliwym dla siebie i nie warto cisnąć wtedy – radzi ekspert.

To podejście wymaga zmiany myślenia. Zamiast za wszelką cenę realizować wszystkie zaplanowane zadania, warto zastanowić się, które z nich rzeczywiście muszą zostać wykonane danego dnia. Pozostałe można przełożyć, ograniczyć lub podzielić na mniejsze etapy.

Choroba reumatyczna bywa nieprzewidywalna. Nie zawsze można zaplanować dzień z wyprzedzeniem, a sam fakt, że poprzedniego dnia udało się zrobić więcej, nie oznacza, że dziś organizm będzie miał taką samą wydolność.

Kluczowe staje się więc mądre gospodarowanie energią i uwzględnianie zarówno kondycji fizycznej, jak i psychicznej.

Praca, dzieci, dom. Nie wszystko można odłożyć
Łatwo powiedzieć, żeby odpocząć i zrezygnować z części obowiązków. Trudniej zrobić to w sytuacji, gdy trzeba iść do pracy, opiekować się dziećmi czy zadbać o dom. Wielu młodych pacjentów nie może po prostu zatrzymać codzienności na czas gorszego samopoczucia.

W takich sytuacjach szczególnego znaczenia nabiera proszenie o pomoc. Może chodzić o zakupy, odprowadzenie dziecka do przedszkola, przejęcie części domowych obowiązków czy możliwość robienia częstszych przerw w pracy.

Ważna jest również komunikacja z otoczeniem. Nie trzeba opowiadać wszystkim o szczegółach choroby, ale warto poinformować bliskich, a w odpowiednich sytuacjach także przełożonych, że stan zdrowia może się zmieniać i nie zawsze da się przewidzieć, kiedy pojawi się gorszy dzień. – Jestem za tym, żeby informować ludzi wokół siebie, że chorujemy. Oczywiście bez szczegółów, bo nikomu to nie jest potrzebne, ale żeby uczulić kogoś, że miewamy różne dni i nie da się przewidzieć, jaki akurat dzień nas spotka – podkreśla Małgorzata Ufnal.

Taka rozmowa może pomóc ograniczyć nieporozumienia i ułatwić uzyskanie wsparcia wtedy, gdy jest ono najbardziej potrzebne.

Nie trzeba radzić sobie ze wszystkim samemu
Choroba przewlekła potrafi izolować. Osoba, która nie doświadcza podobnych dolegliwości, nie zawsze rozumie, dlaczego jednego dnia chory funkcjonuje sprawnie, a następnego potrzebuje odpoczynku lub pomocy przy podstawowych czynnościach.

Dlatego tak istotne są fundacje i organizacje pacjenckie skupiające osoby zmagające się z podobnymi problemami. Kontakt z ludźmi, którzy znają realia życia z chorobą reumatyczną, pozwala poczuć się zrozumianym i podzielić się doświadczeniami bez konieczności ciągłego tłumaczenia własnej sytuacji.

Wsparcie nie musi oznaczać rozwiązania problemu medycznego. Czasem najważniejsza jest rozmowa, wysłuchanie i świadomość, że inni również przechodzą przez trudniejsze dni. – W takim środowisku jest ktoś, kto nas rozumie, kto przez to przechodził, kto może w trudniejszym dniu nie pomoże bezpośrednio w bólu, ale może chociaż posłuchać, co się dzieje – mówi psycholog Fundacji.

W części organizacji pacjenckich dostępne są również konsultacje psychologiczne. Ich forma i koszt zależą od konkretnej fundacji, dlatego warto sprawdzić aktualną ofertę i dostępne możliwości pomocy.

Leczenie to podstawa, ale liczy się także codzienność
Chorób reumatycznych nie da się sprowadzić wyłącznie do wyników badań, leków i wizyt lekarskich. To także codzienne decyzje, relacje z bliskimi, radzenie sobie z niepewnością i akceptowanie faktu, że możliwości organizmu mogą się zmieniać.

Nie chodzi o rezygnację z aktywności ani obniżanie wszystkich oczekiwań wobec siebie. Chodzi o elastyczność, uważność na własne potrzeby i szukanie rozwiązań, które pozwolą funkcjonować mimo ograniczeń.

W chorobie przewlekłej troska o siebie nie jest słabością. To część codziennego radzenia sobie z wyzwaniem, którego nie zawsze można przewidzieć. Jak podkreśla Małgorzata Ufnal, warto dopasowywać codzienność do aktualnej formy, korzystać ze wsparcia i pamiętać, że nie każdy dzień musi wyglądać tak samo.